Служба помощи людям с БАС
Наша цель — оказывать медицинскую, социальную, психологическую и духовную помощь людям с БАС,
их родственникам и ухаживающим
их родственникам и ухаживающим
Служба помощи людям с БАС — это мультидисциплинарная команда специалистов, которая осуществляет различные виды поддержки болеющих БАС и их семей — медицинскую, психологическую, социальную — на дому или по месту пребывания (больница, паллиативное отделение). Для пациентов из Москвы регулярная курация — очная. В Санкт-Петербурге также действует Служба БАС с возможностью очной курации. Пациенты из регионов могут наблюдаться удаленно или же приезжать в Москву или Санкт-Петербург для консультаций специалистов.
Почему нужно обратиться в Службу БАС
Фокус на пациенте
В центре внимания работы Службы БАС — пациент
и его близкие люди.
и его близкие люди.
Разные виды помощи
Координаторы Службы помогают организовать помощь от разных специалистов и медицинских учреждений
Много специалистов
Обмен информацией позволяет решать проблемы очень быстро
Всегда на связи
Координаторы Службы
на связи с семьей по всем вопросам
на связи с семьей по всем вопросам
Виды помощи
Текущее наблюдение
и контроль симптомов
и контроль симптомов
Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому
Заочные консультации
Пациенты из регионов, которых Служба БАС не может вести очно, могут получать консультации разных специалистов по электронной почте или скайпу
Поликлинические приемы
Каждый месяц по субботам проводятся приемы, на которых в течение одного дня людей с БАС консультируют профильные специалисты
Очные амбулаторные приемы
Специалисты Службы — неврологи, терапевты, специалисты по дыхательной поддержке и др. — ведут амбулаторные приемы
Консультации
по настройке аппаратов НИВЛ
по настройке аппаратов НИВЛ
Специалисты помогают настроить аппарат и в плановом режиме ведут дальнейшее наблюдение пациента
Помощь в организации госпитализации
Координаторы помогают организовать плановые госпитализации — для установки гастростомы, например
Планирование ресурсов семьи
На встречах специалисты рассказывают родственникам, какие виды помощи, оборудование, питание и т.п. будут нужны
Консультации по вопросам соцобеспечения
Помощь в оформлении инвалидности, ИПР и решение разных вопросов социальной поддержки
Помощь подменных сиделок
Сиделки приезжают к нашим подопечным один раз в неделю на 8 часов. Они заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отвлечься от ситуации
Помощь психолога
Индивидуальные консультации и группы поддержки для болеющих и родственников. Очная и заочная форма общения
Помощь священника
По запросу — духовная беседа или совершение Таинств священником, который знает, что такое БАС и имеет опыт помощи с такими больными
Оборудование и средства реабилитации
При наличии — выдача колясок, кроватей, ходунков, средств гигиены, расходных материалов
Лечебное питание
Люди с БАС нуждаются
в специальном питании. При наличии Служба выдает такое питание семьям, где тяжелое материальное положение
в специальном питании. При наличии Служба выдает такое питание семьям, где тяжелое материальное положение
Школа патронажного ухода
Ухаживающие могут получить основы знаний в области современного патронажного ухода и отработать необходимые навыки
Школа по питанию и средствам общения
Как организовать питание пациентов с БАС, а также как общаться, когда пропадает голос и не работают руки
Дыхательные аппараты
и откашливатели
и откашливатели
Дорогостоящее оборудование — аппараты ИВЛ/НИВЛ, откашливатели и расходные материалы — можно получить бесплатно во временное пользование
Служба помощи людям с БАС в Москве создана весной 2012 года. В течение трех
с половиной лет Служба была частью медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. С 2015 года Служба существует при поддержке благотворительного фонда «Живи сейчас».
с половиной лет Служба была частью медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. С 2015 года Служба существует при поддержке благотворительного фонда «Живи сейчас».
Отзывы о работе службы
Когда сталкиваешься с такой проблемой, как заболевание близкого человека БАС, то попадаешь в черно-белый, параллельный мир с закрытыми дверями и — что еще страшнее — с закрытыми сердцами. Так было до тех пор, пока я не обратился в вашу замечательную службу!
Сергей Арестов
Сын Марины Викторовны Арестовой (Москва)
Моей маме подобрали подходящую маску, и наш врач-сомнолог настроил аппарат. Ей легче дышится. Помимо того, что она дышит днем, она обязательно в течение часа дышит перед сном, и ночью лучше спит. Спасибо вам огромное за аппарат. Мы бы без вас не справились ))) Даже и не знаю, как выразить свою благодарность))
Динара Исламова
Дочь Октябри Шагумилловны Исламовой (Тюмень)
Хочу выразить благодарность за Ваше внимание и заботу о больных с БАС. Мой муж был болен с 2013 г., умер 07.07.2016 г. В период болезни мы обращались во многие организации и медицинские учреждения, в том числе и Минобороны РФ, т.к. он был офицером запаса. Нигде, кроме Вашей службы, мы не получили помощи.
Елена Овчинникова
Жена Владимира Константиновича Бухарина (Москва)
Спасибо вам за то, что вы делаете. Благодаря вам нам было гораздо легче бороться с этой болезнью, мы понимали, что мы не одни и есть люди которые нам помогают.
Ярослав Яровой
Сын Ивана Викторовича Ярового (Екатеринбург)
Связаться со Службой
Связаться по электронной почте
- alsmoscow@als-info.ru (для жителей Москвы и Московской области);
- als.gaoordi@gmail.com (для жителей Санкт-Петербурга и Ленинградской области);
- alsrussia@als-info.ru (для жителей из других регионов)
Связаться по телефону
Если вопрос срочный, звоните:
- 8 (968) 064-06-41 (для жителей Москвы и Московской области);
- 8 (931) 971-56-21 (для жителей Санкт-Петербурга и Ленинградской области);
- 8 (968) 064-06-42 (для жителей из других регионов).
Наш адрес
