Служба помощи людям с БАС — это мультидисциплинарная команда специалистов, которая осуществляет различные виды поддержки болеющих БАС и их семей — медицинскую, психологическую, социальную — на дому или по месту пребывания (больница, паллиативное отделение). Для пациентов из Москвы регулярная курация — очная. В Санкт-Петербурге также действует Служба БАС с возможностью очной курации. Пациенты из регионов могут наблюдаться удаленно или же приезжать в Москву или Санкт-Петербург для консультаций специалистов.
Наша цель — оказывать медицинскую, социальную, психологическую и духовную помощь людям с БАС, их родственникам и ухаживающим
Служба помощи людям с БАС в Москве создана весной 2012 года. В течение трех с половиной лет Служба была частью медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. С 2015 года Служба существует при поддержке благотворительного фонда «Живи сейчас».
Почему нужно обратиться в Службу
В центре внимания работы Службы БАС — пациент
и его близкие люди.
Помощь как медицинская,
так и социальная, психологическая
и духовная.
Обмен информацией позволяет решать проблемы очень быстро.
Медсестры
и координаторы
Службы на связи
с семьей по всем вопросам.
Виды помощи
Текущее наблюдение и контроль симптомов
Служба работает в выездном формате и в плановом порядке, ведет наблюдение пациентов с БАС в Москве.
Заочные консультации
Пациенты из регионов, которых Служба БАС не может вести очно, могут получать заочные консультации разных специалистов.
Поликлинические приемы
Почти каждый месяц проводятся приемы, на которых в течение одного дня людей с БАС консультируют разные специалисты.
Очные амбулаторные приемы
Штатные специалисты Службы (неврологи, терапевты, специалисты по дыхательной поддержке и др.) ведут амбулаторный прием.
Консультации по настройке аппаратов НИВЛ
Специалисты помогут настроить аппарат и в дальнейшем будут в плановом режиме вести наблюдение.
Помощь с организацией госпитализации
Координаторы помогают с организацией плановых госпитализаций для наложения гастростомы и других.
Планирование ресурсов семьи
Встреча, на которой специалисты вместе с семьей планируют организацию помощи.
Консультации по вопросам соцобеспечения и оформления документов
Помощь с оформлением инвалидности, ИПР и решение разных социальных вопросов.
Служба подмены
Замена родственников, ухаживающих за болеющими, чтобы дать им возможность немного отдохнуть либо решить какие-то дела.
Помощь психолога
Индивидуальные консультации и группы поддержки для болеющих и родственников. Очная и заочная форма общения.
Помощь священника
По запросу — духовная беседа или совершение Таинств священником, который знает, что такое БАС и имеет опыт помощи таким больным.
Оборудование и средства реабилитации
При наличии — выдача колясок, кроватей, ходунков, средств гигиены, расходных материалов.
Лечебное питание
Люди с БАС нуждаются в специальном питании. При наличии Служба выдает такое питание в семьи с тяжелым материальным положением.
Школа патронажного ухода
Ухаживающие могут получить основы знаний в области современного патронажного ухода и отработать необходимые навыки.
Школа по питанию и средствам общения
Как организовать питание пациентов с БАС, а также как общаться, когда пропадает голос и не работают руки.
Аппараты ИВЛ и откашливатели
Можно получить на условиях бесплатной аренды во временное пользование аппараты и расходники.
Связаться со Службой
О том как встать на учет, можно узнать в разделе «Пациентам», там есть список документов и алгоритм работы Службы. Подробнее >>
Записаться на ближайший поликлинический прием или консультацию специалиста, или на занятия для родственников, или на группу психологической помощи можно в разделе «Расписание». Подробнее >>
Если у вас есть вопросы, напишите координаторам электронное письмо:
- alsmoscow@als-info.ru (для пациентов из Москвы)
- alsrussia@als-info.ru (для пациентов из регионов)
Если вопрос срочный, звоните:
- 8 (903) 625-54-52, 8 (901) 593-60-00 (для пациентов из Москвы)
- 8 (968) 064-06-41, 8 (968) 064-06-42 (для пациентов из других регионов)
