Как появилась служба

В России после постановки диагноза людям с БАС в системе здравоохранения почти невозможно получить адекватную помощь. Все заботы ложатся на плечи родственников, представление о специфике БАС имеют не все врачи, особенно в регионах, ведь заболевание редкое. Помочь человеку с БАС в обычной поликлинике невозможно, здесь нужны скоординированные усилия целой команды специалистов и возможность оказывать квалифицированную помощь с выездами домой к пациенту. Такую помощь организует и оказывает наша служба.

 

В 2011 году родственник пациента с БАС Наталья Сёмина и врач-невролог Научного центра неврологии Лев Брылёв инициировали создание проекта помощи людям с этим диагнозом. Инициатива была поддержана Православной службой помощи «Милосердие», и уже в марте 2012 года на базе медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители началась регулярная работа с пациентами БАС на дому.

 

Подробнее о создании службы и тех, кому она помогает, можно узнать здесь >>

 

Московская служба помощи людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) является одним из проектов православной службы «Милосердие». С 2011 года по сентябрь 2016 года она работала при медицинском центре Марфо-Мариинской обители, затем переехала в ЦКБ МП Святителя Алексия.

 

В 2015 году родственники людей с диагнозом БАС инициировали создание благотворительного фонда «Живи сейчас», который помогает собирать средства на развитие системной помощи людям с этим заболеванием по всей России, в том числе и финансирует работу московской и петербургской службы помощи людям с БАС.

Мультидисциплинарный подход

Во всеми мире в рамках системы здравоохранения люди, которым диагностирован БАС, имеют возможность получить медицинскую помощь в стационаре, в респираторном центре, а также на дому. Они не остаются брошенными один на один с этим страшным диагнозом. В России такой практики в системе государственное помощи пока еще нет. 

 

Человеку, которому поставили диагноз боковой амиотрофический склероз, врачи мало что могут предложить. Да и получение социальной помощи – пенсии, лекарств, средств реабилитации – задача для людей с БАС и их родственников  неподъемная. На то, чтобы сидеть с лежачим больным и одновременно добывать для него дыхательный аппарат и коляску, ресурсов средней российской семьи не хватает.

 

Служба помощи БАС существует в Москве с весны 2012 года и за это время получилось создать уникальную для российской системы здравоохранения команду, которая помогает людям с БАС и их близким на дому. В настоящее время в команде в штате и в режиме консультаций работают специалисты, которые оказывают помощь в следующих направлениях: 

  • неврология
  • респираторная поддержка
  • физическая терапия
  • эрготерапия
  • нутриционная поддержка
  • паллиативная помощь
  • сестринское дело
  • патронажный уход
  • эмоциональная поддержка
  • духовная помощь

Документы

Служба БАС действует на базе ЦКБ ПМ Святителя Алексия и является одним из подразделений больницы.