Отчет о работе Службы БАС за январь 2018 года

На конец января 2018 года в Службе зарегистрировано 653 пациента, 215 из них из Москвы и Московской области, 79 из Санкт-Петербурга и 359  из регионов. Поставлено на учет 9 человек из Москвы, 1 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. В  январе к нам поступило 473 обращения по почте и более 570 звонков по телефону. 

 

География

В  январе 2018 года в Службу обращались жители Москвы, Московской области, регионов и других государств: Махачкалы, Дагестана, Крыма, Уфы, Самары, Нижнего Новгорода, Воронежа, Саратова, Карачаевска, Ставропольского края, Приморского края, Красноярска, Твери,

Димитровграда, Башкирии, Тюменской обл., Астраханской обл., Курской обл., Иркутской обл. 

 

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В январе врачи и медсестры Службы совершили 85 выездов и оказали 57 консультаций по телефону и скайпу. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 2 амбулаторных приемов, на которых терапевт провели 2 консультации.
  • Прошел поликлинический прием, который посетили 16 семей. На приеме работали 2 невролога, терапевт, 2 физических терапевта, специалист по питанию, медицинская сестра, специалист по социальной работе и священник. 
  • 3 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 12 человек с нарушениями подвижности. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Специалист по питанию провел 10 консультаций для родственников пациентов. Близкие людей с БАС смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т.д. 

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 10 семей. 
  • Патронажная сестра посетила 5  семей. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 13 семьям, в январе они совершили 100 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 2 встречи по ресурсам для родственников пациентов. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Музыкальные волонтеры посетили 1 подопечного, пациентов паллиативного отделения АНО ЦКБ Святителя Алексия и 1 мероприятие Службы. Музыкальный волонтер приходит к своему подопечному регулярно, например, раз в месяц. Они вместе поют (если позволяет состояние подопечного и у него есть желание), волонтер устраивает импровизированный концерт из любимых песен человека, или они вместе слушают музыку и разговаривают. Зачастую после таких встреч тяжелые симптомы временно отступают, дыхание становится глубже, тяжело болеющий человек впервые за долгое время улыбается. Такой вид волонтерства требует такта, внимания к состоянию и настроению своего подопечного.
  • Музыкальные терапевты посетили 5 семей. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Прошла встреча с родственниками, потерявшими своих близких от БАС, священник Службы отслужил литию. За чаем с родственниками побеседовала психолог службы, было 13 семей.
  • Добровольцы регулярно посещают 4 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.
    Общение с добровольцами очень помогает и болеющему и его близким, разгружает и физически, и эмоционально. Из-за тяжелой болезни одного из членов семьи, вся семья зачастую оказывается в вынужденной изоляции: прежние друзья и знакомые исчезают, груз забот увеличивается, а поделиться переживаниями не с кем, попросить о помощи — некого. Поэтому очень важно, чтобы кто-то постоянно был рядом, поддерживал, помогал, и именно волонтеры иногда становятся для семей, где есть болеющий человек, новыми друзьями. 

Январская история

В январе благодаря акции Православной службы помощи «Милосердие» под названием «Дари радость на Рождество» собрали 45 подарков. И все 45 семей объехали наши координаторы Георгий, Млада и Татьяна. Помогали им медицинские сестры и врачи Службы, а также Совет семей и творческие волонтеры фонда «Живи сейчас». Священник Службы отец Валерий побеседовал со всеми желающими. В гостях пели колядки, пили чай, разговаривали и вспоминали чудеса, которые связаны у людей с Рождеством! Дарили теплые пледы из натуральных материалов, а также постельное белье и всякие приятные подарочки — то, что создает тепло и уют. Эти поздравления очень вдохновили и помогающую команду, и наших подопечных.



В январе были выполнены 176 просьб:

  • Организовали 11 визитов священника к 11 пациентам с рождественскими поздравлениями. Было проведено 2 Таинства Исповеди и Причастия на дому.
  • Координаторы посетили и поздравили с Рождеством 45 семей.
  • Выдали 3 рекомендательных письма на получение лекарств.
  • 8 семей получили средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной).
  • 3 семьям выдан аспиратор.
  • 8 семей получили средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства).
  • 5 пациентам выдали жидкое и сухое лечебное питание.
  • 4 семей получили расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы).
  • 2 пациентам выданы средства общения (лазерные очки, Tobii + ноутбук).
  • 15 семьям организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • 9 семей в регионах получили консультации по электронной почте, телефону и скайпу.
  • 20 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • Проведено 10 консультаций на дому по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации).
  • Проведено 9 консультаций в Службе по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации, предоставлению санаторно-курортного лечения и разных видов услуг).
  • 5 пациентов и их родственники получили консультации по социальным вопросам по телефону (получение инвалидности, ИПР, консультации по МСЭ, установка пандуса).
  • 4 пациентам оказана консультация по электронной почте. Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

 

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования этого направления фонде «Живи Сейчас» существует сбор на покупку аппаратов ИВЛ.

 

На средства, собранные по благотворительной программе «Дыхание», в январе в Службу БАС закупили приборы и расходные материалы:

  • 2 тонометра;
  • 5 трахеостомических трубок;
  • 1 силиконовая тренажерная трубка;
  • 7 гастростом;
  • 400 фильтров для ИВЛ;
  • Закончено ТО 1 аппарата «Пуритан Беннет».

В январе в Службу был пожертвован: 

  • 1 кислородный концентратор.

В январе 2 пациента получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, 1 выдан откашливатель.

 

Средства по уходу и лечебное питание

 

Не все люди с БАС успевают оформить инвалидность: освидетельствование проходит раз в год, а болезнь иногда развивается быстрее. Не всем хватает подгузников, которые выдает государство, и качество бесплатных подгузников не всегда подходит пациенту. Чтобы не возникало пролежней и для ухода за кожей, нужны современные средства. Они стоят дорого, бесплатно не выдаются. Такая же ситуация со специализированным лечебным питанием. Все это мы помогаем приобрести. Нам часто жертвуют средства гигиены и питание, и мы сразу передаем их нуждающимся.

 

В январе 5 пациентов получили 40 л жидкого  лечебного питания.

 

Духовная поддержка

 

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • В январе священник Службы 11 раз выезжал к пациентам домой для бесед и совершения Таинств.
  •  Панихиду по усопшим посетили родственники умерших больных из 13 семей.

Разное

 

  • Совет семей фонда «Живи сейчас» при помощи группы творческих волонтеров и организатора ежемесячных встреч Веры Мироненко провели встречу в Лялином центре, где наши творческие помощники показали детям подопечных целое представление – Рождественский вертеп.
  • Медицинская сестра нашей службы Яна Батманова приняла участие в семинаре добровольческого движения «Даниловцы» и помогла директору по развитию фонда «Живи сейчас» Марии Ильченко рассказать о нашем опыте организации волонтерской помощи семьям.
  • 27 января прошла очередная Школа патронажного ухода для родственников и ухаживающими за больными БАС, которую посетили 10 человек в рамках Президентского гранта, полученного фондом «Живи сейчас» на развитие службы подменных сиделок для людей с БАС.

 

Мы благодарим:

  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей; 
  • частных благотворителей Валентину, Юлию, Хаву, Ирину, Сергея; 
  • всех волонтеров, которые помогают людям с БАС.