Отчет о работе Службы БАС за февраль 2018 года

На конец февраля 2018 года в Службе зарегистрировано 653 пациента, 230 из них из Москвы и Московской области, 79 из Санкт-Петербурга и 369  из регионов. Поставлено на учет 9 человек из Москвы, 1 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. В феврале к нам поступило более 700 обращений по почте и более 900 звонков по телефону. 

 

География

В   феврале 2018 года в Службу обращались жители Москвы, Московской области, регионов и других государств: Ростова-на-Дону, Екатеринбурга, Барнаула, Уфы, Ейска, Кургана, Брянска, Воронежа. Новосибирска, Бурятии, Кисловодска, Саратова, Липецка, Ростовской обл., Ставропольского края, Курской обл., Новгородской обл., Пермского края, Тамбовской обл., Саратовской обл., Краснодарского края, Калужской обл., Волгоградской обл., Красноярского края, Крыма, Калининграда, Киргизии, Украины, Армении.

 

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В  феврале врачи и медсестры Службы совершили 75 выездов и оказали 69 консультаций по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 2 амбулаторных приемов, на которых терапевт провел 2 консультации, а невролог 10.
  • Прошел поликлинический прием, который посетила 21 семья. На приеме работали 2 невролога, терапевт, 2 физических терапевта, психолог, медицинская сестра, специалист по социальной работе и священник.    
  • 4 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 17 человек с нарушениями подвижности. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Специалист по питанию провел 23 консультаций для родственников пациентов. Близкие людей с БАС смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т.д. 

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 9 семей. 
  • Патронажная сестра посетила 11 семей. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 24 семьям, в феврале они совершили 140 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 5 встреч по ресурсам для родственников пациентов. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Музыкальные волонтеры посетили 1 мероприятие Службы, 1 мероприятие фонда «Живи сейчас» и 2 семьи на дому. Музыкальный волонтер приходит к своему подопечному регулярно, например, раз в месяц. Они вместе поют (если позволяет состояние подопечного и у него есть желание), волонтер устраивает импровизированный концерт из любимых песен человека, или они вместе слушают музыку и разговаривают. Зачастую после таких встреч тяжелые симптомы временно отступают, дыхание становится глубже, тяжело болеющий человек впервые за долгое время улыбается. Такой вид волонтерства требует такта, внимания к состоянию и настроению своего подопечного.
  • Музыкальные терапевты посетили 7 семей. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Прошла встреча с родственниками болеющих БАС, священник Службы отслужил молебен. За чаем с родственниками побеседовала психолог службы, было 10 семей.
  • Добровольцы регулярно посещают 4 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.
  • Общение с добровольцами очень помогает и болеющему и его близким, разгружает и физически, и эмоционально. Из-за тяжелой болезни одного из членов семьи, вся семья зачастую оказывается в вынужденной изоляции: прежние друзья и знакомые исчезают, груз забот увеличивается, а поделиться переживаниями не с кем, попросить о помощи — некого. Поэтому очень важно, чтобы кто-то постоянно был рядом, поддерживал, помогал, и именно волонтеры иногда становятся для семей, где есть болеющий человек, новыми друзьями. 

Февральская история

В этом месяце важной для всей Службы стала история одной из наших пациенток 39-летней Ольги из Екатеринбурга. Супруг Ольги обратился к нам в Службу с просьбой помочь с поиском сиделки и дополнительного, запасного аппарата искусственной вентиляции легких — ведь Ольга уже дышит не самостоятельно, а только при помощи аппарата НИВЛ, и он боится оставлять любимую одну (вдруг аппарат выйдет из строя!). Муж Ольги — единственный кормилец в семье, на ее плечах забота о супруге и двух дочерях, одна из которых учится в 10 классе, а другая во втором. Врачи Службы несколько раз консультировали супруга Ольги по вопросам питания, решений о реанимации (семья за этот месяц 3 раза вызывала скорую помощь в страхе, что Ольга перестает дышать). После долгих разговоров семья приняла решение отказаться от реанимации. Не секрет, что реанимационные действия в случае заболевания БАС — это подключение к аппарату ИВЛ, в связи с чем, скорее всего, будет потеряна речь и возможность самостоятельно принимать пищу, что сильно влияет на качество жизни человека. Мы постарались помочь супругу Ольги и психологически: была оказана консультация психологов Службы «Ясное утро», с которой мы сотрудничаем. Особую благодарность наша Служба выражает Службе помощи «Милосердие» в Екатеринбурге. Наши координаторы связались с местной епархией, после чего волонтеры екатеринбургской Службы «Милосердие» навестили семью, передали средства по уходу (гигиене), противопролежневый матрас, компрессор. Врачи нашей Службы продолжают быть на телефонной связи с семьей. Сейчас обсуждаются вопросы использования морфина — ведь правильно подобранная доза морфина сохраняет когнитивную функцию человека с БАС, но позволяет не чувствовать одышку, а значит, и жить более комфортно. И еще священник из екатеринбургской епархии побеседовал с Ольгой, причастил. А после этого супруг Ольги подал заявление на регистрацию брака в ЗАГС, так как ранее

они не были официально расписаны. Когда болезнь сближает двух людей, а не наоборот, это вселяет надежду и веру. 



В феврале были выполнены 176 просьб:

  • Организовали 2 визита священника к 2 пациентам. Было проведено 2 Таинства Исповеди и Причастия на дому.
  • Эрготерапевт выезжал к пациенту 2 раза.
  • Координаторы посетили 5 семей.
  • Выдали 8 рекомендательных писем на получение лекарств.
  • 7 семей получили средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной).
  • 3 семьям выдан аспиратор.
  • 6 семей получили средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства).
  • 17 пациентам выдали жидкое и сухое лечебное питание.
  • 5 семей получили расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы).
  • 4 пациентам выданы средства общения (лазерные очки, Tobii + ноутбук).
  • 12 семьям организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • 15 семей в регионах получили консультации по электронной почте, телефону и скайпу.
  • 14 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • Проведено 7 консультаций на дому по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации).
  • Проведено 11 консультаций в Службе по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации, предоставлению санаторно-курортного лечения и разных видов услуг).
  • 16 пациентов и их родственники получили консультации по социальным вопросам по телефону (получение инвалидности, ИПР, консультации по МСЭ, установка пандуса).
  • 5 пациентам оказана консультация по электронной почте. Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

 

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования этого направления фонде «Живи Сейчас» существует сбор на покупку аппаратов ИВЛ.

 

На средства, собранные по благотворительной программе «Дыхание», в феврале в Службу БАС закупили:

  • 40 пластин скополаминового пластыря.

В феврале в Службу было пожертвовано: 

  • 12 банок питания сухого;
  • 4 маски «Фишер Пайкель»;
  • 1 противопролежневый матрас;
  • 5 устройство для общения Tobii;
  • 1 дыхательный аппарат I Sleep 25;
  • 9 упаковок чая и 1 — кофе.

В  феврале 2 пациента получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, 4 выдан откашливатель.

 

Средства по уходу и лечебное питание

 

Не все люди с БАС успевают оформить инвалидность: освидетельствование проходит раз в год, а болезнь иногда развивается быстрее. Не всем хватает подгузников, которые выдает государство, и качество бесплатных подгузников не всегда подходит пациенту. Чтобы не возникало пролежней и для ухода за кожей, нужны современные средства. Они стоят дорого, бесплатно не выдаются. Такая же ситуация со специализированным лечебным питанием. Все это мы помогаем приобрести. Нам часто жертвуют средства гигиены и питание, и мы сразу передаем их нуждающимся.

 

В  феврале 16 пациентов получили 110 л жидкого лечебного питания.

Закуплено зондового питания 395 упаковок по 0,5 л.  

 

Духовная поддержка

 

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • В феврале священник Службы 2 раз выезжал к пациентам домой для бесед и совершения Таинств.
  •   Священник Службы отслужил молебен о здравии, который посетили родственники больных из 10 семей. Всего на молебне и беседе было 25 человек.

 

Разное

  • В феврале врачи, медицинские сестры, координаторы и другие специалисты Служб помощи людям с БАС в Москве и Петербурге получили новые знания по патронажному уходу, респираторной поддержке, альтернативной коммуникации и социальной помощи.
  • Совет семей фонда «Живи сейчас» при поддержке Службы организовал терапевтическую встречу для детей, у которых кто-то из близких болен БАС. Было 30 семей.
  • 28 февраля, в день редких заболеваний, у наших коллег, выездной Службы помощи людям с БАС в Петербурге при ГААОРДИ прошел круглый стол. На мероприятии было объявлено о выделении бюджетных средств на закупку 23 дыхательных аппаратов (ИВЛ и НИВЛ) для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Воспользоваться ими — при условии наличия врачебных рекомендаций — смогут и люди с БАС, которые стоят на учете в Службе БАС в Санкт-Петербурге. Решение о предоставлении аппаратов будет принимать комиссия ГБ №2.
  • Важной новостью февраля стало объявление фондом «Живи сейчас» о назначении нового генерального директора — Натальи Луговой. Наталья обладает большим опытом работы в сфере НКО. Наталья несколько лет была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций. Бывший директор фонда Ольга Бекетова также осталась связана со сферой НКО и перешла в команду партнерского для нас проекта — АНО «Школа патронажного ухода «Внимание и забота», благодаря которому наша Служба проводит, в том числе, обучение новых патронажных сестер для людей с БАС и их близких. 

Мы благодарим:

  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей; 
  • частных благотворителей Ольгу, Наиму, Елену, Евгения, Марину, Людмилу, Вячеслава;
  • всех волонтеров, которые помогают людям с БАС.