Отчет о работе Службы БАС за март 2018 года

В марте 2018 года в Службе зарегистрировано 684 пациента, 225 из них из Москвы и Московской области, 80 из Санкт-Петербурга и 379  из регионов. Поставлено на учет 18 человек из Москвы, 3 — из Московской области. Подтвердили диагноз 8 пациентам из регионов. В  марте к нам поступило более 320 обращений по почте и более 710 звонков по телефону. 

 

География

В марте 2018 года в Службу обращались жители Москвы, Московской области, регионов и других государств: Астрахани, Барнаула, Ейска, Саратова, Белгорода, Владивостока, Петрозаводска, Ярославля, Рязани, Екатеринбурга, Липецка, Калининграда, Белореченска, Красноярска, Нижнего Новгорода, Калуги, Казани, Рязани, Ростова-на-Дону, Челябинска, Уфы, Ижевска, Рязанской., Казани, Новосибирска, Новгородской, Тамбовской, Калужской, Брянской, Саратовской, Самарской, Белгородской, Кемеровской областей, Хабаровского, Пермского, Краснодарского краев, Бурятии, Татарстана, Крыма, Киргизии, Казахстана, Украины, Армении.

 

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В марте врачи и медсестры Службы совершили 82 выезда и оказали 71 консультацию по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 5 амбулаторных приемов, на которых терапевт провел 1 консультацию, а невролог 8.
  • Прошел поликлинический прием, который посетила 15 семей. На приеме работали 2 невролога, терапевт, 2 физических терапевта, психолог, медицинская сестра, специалист по питанию, специалист по социальной работе и священник.     
  • 2 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 13 человек с нарушениями подвижности. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Специалист по питанию провел 21 консультацию для родственников пациентов. Близкие людей с БАС смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т.д. 

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 16 человек. 
  • Патронажная сестра посетила 13 семей. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 24 семьям, в марте они совершили 224 визита. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 5 встреч по ресурсам для родственников пациентов. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Музыкальные волонтеры посетили 3 семьи и 1 мероприятие фонда «Живи сейчас», провели 2 мастер-класса для сотрудников фонда и Службы, посетили пациентов в ГКБ им. В.М. Буянова. Музыкальный волонтер приходит к своему подопечному регулярно, например, раз в месяц. Они вместе поют (если позволяет состояние подопечного и у него есть желание), волонтер устраивает импровизированный концерт из любимых песен человека, или они вместе слушают музыку и разговаривают. Зачастую после таких встреч тяжелые симптомы временно отступают, дыхание становится глубже, тяжело болеющий человек впервые за долгое время улыбается. Такой вид волонтерства требует такта, внимания к состоянию и настроению своего подопечного.
  • Музыкальные терапевты посетили 5 семей, совершили 9 визитов. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Добровольцы регулярно посещают 4 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.
    Общение с добровольцами очень помогает и болеющему и его близким, разгружает и физически, и эмоционально. Из-за тяжелой болезни одного из членов семьи, вся семья зачастую оказывается в вынужденной изоляции: прежние друзья и знакомые исчезают, груз забот увеличивается, а поделиться переживаниями не с кем, попросить о помощи — некого. Поэтому очень важно, чтобы кто-то постоянно был рядом, поддерживал, помогал, и именно волонтеры иногда становятся для семей, где есть болеющий человек, новыми друзьями. 

Мартовская история

Ксения Алексеевна из Москвы пробыла нашей подопечной недолго. Но этот месяц, что мы были рядом, был для нее важен.

Так сложилось, что ни мужа, ни детей у Ксении Алексеевны не было. Зато у нее были две подруги — две Веры, дружбу с которыми она пронесла через всю жизнь. После того, как Ксении Алексеевне поставили диагноз БАС, именно подруги каждый день приезжали к ней по очереди, несмотря на преклонный возраст. Болезнь развивалась стремительно, и становилось очевидно, что справиться без профессиональной сиделки и помощи специалистов уже не получится. Тогда две Веры обратились за помощью в нашу Службу. Несколько часов длился первый визит координатора и специалиста по социальной работе: важно было не только выяснить состояние Ксении Алексеевны, выявить все потребности и нужды, но и наладить хорошие доверительные отношения с ней и подругами — ведь пожилые люди часто относятся к посторонним с большой долей подозрительности.

В Службе Ксению Алексеевну снабдили коляской и средствами гигиены, а также помогли оформить инвалидность. Оставалось решить вопрос с сиделкой, потому что по показаниям после консультации нашего врача-пульмонолога Ксении Алексеевне уже был необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких, с которым она не смогла бы справиться без сиделки.

Удивительно, но, несмотря на болезнь, Ксения Алексеевна не потеряла любви к жизни и пригласила всех на свое 70-летие. И мы взялись за подготовку: добровольцы из Марфо-Мариинской обители устроили уборку в квартире Ксении Алексеевны. После уборки, наконец, в однокомнатной квартире освободилось место для многофункциональной кровати, которую предоставила наша Служба. А на сам день рождения наши творческие волонтеры устроили настоящий концерт с песнями под гитару.

Специалисты Службы провели долгую и важную ресурсную встречу с братом Ксении Алексеевны, рассказали ему о диагнозе сестры, как развивается болезнь и что будет необходимо для помощи. После этой встречи он согласился оплачивать услуги сиделки. Но, к сожалению, это уже не понадобилось...

Ксения Алексеевна тихо скончалась в ночь с 30 на 31 марта, во сне. Рядом с ней была ее подруга Вера.



В марте были выполнены 206 просьб:

  • Организовали 7 визитов священника. Двоих из них священник регулярно посещает в паллиативном отделении ЦКБ Святителя Алексия.
  • Координаторы посетили 14 семей.
  • Выдали 11 рекомендательных писем на получение лекарств.
  • 8 семей получили средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной).
  • 2 семьям выдан аспиратор.
  • 4 семьи получили средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства).
  • 14 пациентам выдали лечебное питание.
  • 8 семей получили расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы).
  • 3 пациентам выданы средства общения (лазерные очки, Tobii + ноутбук).
  • 20 семьям организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • 61 семья в регионах получили консультации по электронной почте, телефону и скайпу.
  • 17 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • Проведено 12 консультаций на дому по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации).
  • Проведено 11 консультаций в Службе по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации, предоставлению санаторно-курортного лечения и разных видов услуг).
  • 9 пациентов и их родственники получили консультации по социальным вопросам по телефону (получение инвалидности, ИПР, консультации по МСЭ, установка пандуса).
  • 5 пациентам оказана консультация по электронной почте. Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

 

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования этого направления фонде «Живи Сейчас» существует сбор на покупку аппаратов ИВЛ.

 

На средства, собранные по благотворительной программе «Дыхание», в марте закончен ремонт откашливателя Phillips.

 

В этом месяце в Службу было пожертвовано: 

  • противопролежневый матрас;
  • аспиратор;
  • 3 инвалидных коляски;
  • санитарный стул;
  • 20 баночек питания «Суппортан»;
  • 17 баночек «Нутридринк Компакт протеин»;
  • 2 банки сухого питания «Нутридринк эдванс».

В  марте 8 пациента получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, 5 выдан откашливатель.

 

Средства по уходу и лечебное питание

 

Не все люди с БАС успевают оформить инвалидность: освидетельствование проходит раз в год, а болезнь иногда развивается быстрее. Не всем хватает подгузников, которые выдает государство, и качество бесплатных подгузников не всегда подходит пациенту. Чтобы не возникало пролежней и для ухода за кожей, нужны современные средства. Они стоят дорого, бесплатно не выдаются. Такая же ситуация со специализированным лечебным питанием. Все это мы помогаем приобрести. Нам часто жертвуют средства гигиены и питание, и мы сразу передаем их нуждающимся.

 

В   марте 14 пациентов получили 168 л жидкого лечебного питания.

 

Духовная поддержка

 

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • В марте священник Службы 5 раз выезжал к пациентам домой для бесед и совершения Таинств.
  • 2 пациентов священник еженедельно посещал в паллиативном отделении ЦКБ Святителя Алексия. 

Разное

  • В марте прошло мероприятие «РетроВесна.Вместе», организованное Советом семей при поддержке фонда «Живи Сейчас». Праздник посетили более 30 человек (6 семей).
  • К 8 марта компания Clarins приняла у себя наших прекрасных подопечных женщин. Им сделали макияж и провели СПА уход. Посетили это мероприятие 7 пациенток.
  • Также прошла презентация компьютерной системы Neurochat, и одну такую систему мы установили у нашего пациента на пробу.

Мы благодарим:

  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей; 
  • частных благотворителей Павла, Ольгу, Татьяну, Елену;
  • всех волонтеров, которые помогают людям с БАС.