Отчет о работе Службы БАС за апрель 2018 года

На конец апреля 2018 года в Службе зарегистрировано 707 пациента, 227 из них из Москвы и Московской области, 87 из Санкт-Петербурга и 393 из регионов. Поставлено на учет 6 человек из Москвы, 3 — из Московской области. Подтвердили диагноз 15 пациентам из регионов. В апреле к нам поступило более 335 обращений по почте и более 430 входящих звонков по телефону. 

 

География

В апреле 2018 года в Службу обращались жители 59 городов, регионов, областей, краев и стран СНГ. Среди них: Азербайджан, Азов, Алтайский край, Архангельская обл., Астрахань, Барнаул, Башкирия, Белгород, Брянск, Бурятия, Владимирская обл., Владивосток, Дагестан, Евпатория, Ейск, Екатеринбург, Ижевск, Казань, Казахстан, Калуга, Кемерово, Киргизия, Костромская обл., Махачкала, Москва, Мордовия, Московская обл., Мурманск, Нижний Новгород, Новгородская обл., Новосибирск, Петрозаводск, Пятигорск, Белгород, Орел, Оренбург, Тамбов, Татарстан, Тюмень, Пермь, Петрозаводск, Пятигорск, Ростов-на-Дону, Ростовская обл., Рязанская обл., Самара, Саранск, Саратовская обл., Сахалин, Ставропольский край, Украина, Ульяновск, Уфа, Узбекистан, Хабаровский край, Ханты-Мансийский автономный округ, Чита, Ярославль, Якутия.

 

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В апреле врачи и медсестры Службы совершили 95 выездов и оказали 118 консультаций по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 4 амбулаторных приема, на которых терапевт провел 2 консультации, а невролог 14.
  • 3 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 21 человека с нарушениями подвижности, всего было сделано 29 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Специалист по питанию провел 25 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т.д. 

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 13 человек. 
  • Патронажная сестра посетила 10 семей. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 24 семьям, в апреле они совершили 228 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 7 встреч по ресурсам для родственников пациентов. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Музыкальные волонтеры приняли участие в 3 мероприятиях, посетили 1 семью, провели 2 мастер-класса для сотрудников фонда и Службы, а так же участвовали в поздравлениях с Пасхой. Музыкальный волонтер приходит к своему подопечному регулярно, например, раз в месяц. Они вместе поют (если позволяет состояние подопечного и у него есть желание), волонтер устраивает импровизированный концерт из любимых песен человека, или они вместе слушают музыку и разговаривают. Зачастую после таких встреч тяжелые симптомы временно отступают, дыхание становится глубже, тяжело болеющий человек впервые за долгое время улыбается. Такой вид волонтерства требует такта, внимания к состоянию и настроению своего подопечного.
  • Музыкальные терапевты посетили 10 семей, всего совершено 12 визитов и 5 приемов проведено амбулаторно. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Добровольцы регулярно посещают 4 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.
    Общение с добровольцами очень помогает и болеющему и его близким, разгружает и физически, и эмоционально. Из-за тяжелой болезни одного из членов семьи, вся семья зачастую оказывается в вынужденной изоляции: прежние друзья и знакомые исчезают, груз забот увеличивается, а поделиться переживаниями не с кем, попросить о помощи — некого. Поэтому очень важно, чтобы кто-то постоянно был рядом, поддерживал, помогал, и именно волонтеры иногда становятся для семей, где есть болеющий человек, новыми друзьями. 

Апрельская история

В апреле вся команда Службы поздравляла с Пасхой своих подопечных. Весь март небольшие подарки собирала православная служба помощи «Милосердие». В результате в апреле удалось поздравить 76 семей. В каждой семье в подарок получили пасхальные куличи и шоколадные яйца. Праздничные визиты совершили не только координаторы, но и священники и музыкальные волонтеры, которые пели стихиры Пасхи и песни, которые любят наши пациенты.

Для большинства наших пациентов — праздник победы Жизни над Смертью, праздник Воскресенья Христова, и для них важно разделить эту радость с другими. Мы благодарим всех, кто участвовал в акции «Дари радость на Пасху» службы помощи «Милосердие».



В апреле были выполнены 284 просьб:

  • 76 семей команда Службы посетила и поздравила с Пасхой.
  • Организовали 18 визитов священника к 18 пациентам, двоих из которых он посещал регулярно в паллиативном отделении больницы свт. Алексия.
  • Выдали 17 рекомендательных писем на получение лекарств.
  • 8 семей получили средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной).
  • 4 семьям выдан аспиратор.
  • 9 семей получили средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства).
  • 10 пациентам выдали лечебное питание.
  • 7 семей получили расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы).
  • 8 пациентам выданы средства общения (лазерные очки, Tobii + ноутбук).
  • 15 семьям организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • 48 семей в регионах получили консультации по электронной почте, телефону и скайпу.
  • 39 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • Проведено 12 консультаций на дому по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации).
  • Проведено 4 консультации в Службе по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации, предоставлению санаторно-курортного лечения и разных видов услуг).
  • 8 пациентов и их родственники получили консультации по социальным вопросам по телефону (получение инвалидности, ИПР, консультации по МСЭ, установка пандуса).
  • 1 пациенту оказана консультация по электронной почте. Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

 

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

 

В Службу БАС в Санкт-Петербурге передано 4 аппарата искусственной вентиляции легких.

 

В  апреле 7 пациентов получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, 5 выдан откашливатель.

 

В этом месяце в Службу было пожертвовано: 

  • 3 аппарата НИВЛ;
  • 1 откашливатель;
  • 1 аспиратор;
  • 5 контуров для аппаратов ИВЛ;
  • 10 анестезиологических масок;
  • 1 трахеостому;
  • 1 противопролежневый матрас;
  • 60 пластин пластыря для контроля слюнотечения ARIEL TTDS;

  • 14 банок питания Нутридринк (сухая смесь, 322 г);
  • 20 загустителей Resourse ticken up clear. 

Средства по уходу и лечебное питание

 

Не все люди с БАС успевают оформить инвалидность: освидетельствование проходит раз в год, а болезнь иногда развивается быстрее. Не всем хватает подгузников, которые выдает государство, и качество бесплатных подгузников не всегда подходит пациенту. Чтобы не возникало пролежней и для ухода за кожей, нужны современные средства. Они стоят дорого, бесплатно не выдаются. Такая же ситуация со специализированным лечебным питанием. Все это мы помогаем приобрести. Нам часто жертвуют средства гигиены и питание, и мы сразу передаем их нуждающимся.

 

В апреле 10 пациентов получили 116 л жидкого и 20 банок сухого лечебного питания.

 

Духовная поддержка

 

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • В апреле священник 18 раз выезжал к пациентам домой. Для многих большой радостью стали пасхальные поздравления. Батюшка также проводил беседы и совершает Таинства, двоих пациентов он еженедельно посещал в больнице свт. Алексия.
  • Кроме того, в апреле был отслужен молебен о здравии, который посетили 6 семей, отслужена лития по усопшим — ее посетили 11 семей.

Разное

  • 14 апреля состоялась IV общероссийская конференция по БАС, организованная фондом «Живи сейчас» при поддержке медицинских партнеров фонда  Научного центра неврологии, ЦКБ Святителя Алексия и ГКБ имени В.М. Буянова.
    Главной темой конференции в этом году стали международные исследования, направленные на поиск причин и лекарств от БАС. Так, специальный гость конференции врач-невролог из Испании Джесус Мора представил доклад, посвященный исследованию препарата «Маситиниб». Также на конференции было объявлено старте в России международного проекта по расшифровке генома БАС ProjectMine. Узнать подробнее о том, как стать участником этих двух исследований, можно на сайте als-info.ru
    Отдельная секция конференции была посвящена практической помощи людям с БАС, в частности влиянию музыкальной терапии на дыхание и глотание пациентов с БАС. Также на конференции обсудили тему волонтерства и важность привлечения к волонтерскому движению родственников пациентов и друзей семей. Руководители Служб помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге Анна Касьянова и Вера Демешонок рассказали о том, как устроена помощь семьям с двух столицах.
  • 10 апреля прошла вторая терапевтическая встреча для детей, чьи близкие болеют БАС. Программа состояла из двух частей: первая — это экскурсия по интерактивному музею «Экспериментаниум», вторая  занятие фототерапий. Проект проводится фондом «Живи сейчас» в рамках грантовой поддержки от компании РУСАЛ.
Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей; 
  • частных благотворителей Константина Шехватова, Владислава, Юлию, Марину Александровну;
  • компанию Philips;
  • всех волонтеров, которые помогают людям с БАС.