Отчет о работе Службы БАС за май 2018 года

В мае 2018 года в Службе зарегистрировано 714 пациентов, 227 из них из Москвы и Московской области, 89 из Санкт-Петербурга и 398 из регионов. Поставлено на учет 5 человек из Москвы, 4 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. В мае к нам поступило более 290 обращений по электронной почте. Принято более 350 входящих и сделано более 390 звонков.

 

География

В мае 2018 года в Службу обращались жители 48 городов, регионов, областей, краев и стран СНГ: Архангельская обл., Астрахань, Астана, Башкортостан, Барнаул, Брянск, Брянская обл., Владивосток, Владимирская обл.,  Вологодская обл., Воронеж, Димитровоград, Дальний Восток, Евпатория, Екатеринбург, Забайкальский край, Ивановская обл., Казань, Кемерово, Казахстан, Калужская обл., Киргизия, Коряжма, Костромская обл., Липецк, Липецкая обл., Махачкала, Нижний Новгород, Орел, Пермь, Рязанская обл., Ростов-на-Дону, Рославль, Саранск, Смоленск , Саратовская обл., Свердловская обл., Ставрополь, Татарстан, Тверская обл., Тюмень, Тюменская обл., Узбекистан, Уфа, Челябинск,  Чувашия, Ульяновск, Ярославская обл.

 

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В мае врачи и медсестры Службы совершили 85 выездов и оказали 130 консультаций по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошел поликлинический прием, который посетили 11 семей. В больнице Святителя Алексия было проведено исследование в рамках проекта Project Mine, в котором участвовали 5 пациентов и 5 добровольцев.
  • Прошли 5 амбулаторных приема, на которых терапевт провел 8 консультаций, а невролог  5.
  • 3 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 25 человека с нарушениями подвижности, всего было сделано 28 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевт совершил 8 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановки человека с утраченными и сохраненными функциями. 
  • Специалист по питанию провел 16 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т.д. 

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 12 человек. 
  • Патронажная сестра посетила 14 семей. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 26 семьям, в мае они совершили 202 визита. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 6 встреч по ресурсам для родственников пациентов. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Музыкальные волонтеры приняли участие в 2 мероприятиях фонда «Живи сейчас» и 1 мероприятии Службы, посетили 3 семьи, участвовали в выезде на вечер джаза для 1 семьи. Музыкальный волонтер приходит к своему подопечному регулярно, например, раз в месяц. Они вместе поют (если позволяет состояние подопечного и у него есть желание), волонтер устраивает импровизированный концерт из любимых песен человека, или они вместе слушают музыку и разговаривают. Зачастую после таких встреч тяжелые симптомы временно отступают, дыхание становится глубже, тяжело болеющий человек впервые за долгое время улыбается. Такой вид волонтерства требует такта, внимания к состоянию и настроению своего подопечного.
  • Музыкальные терапевты посетили 10 семей, всего совершено 12 визитов. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Добровольцы регулярно посещают 6 семей — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.
    Общение с добровольцами очень помогает и болеющему и его близким, разгружает и физически, и эмоционально. Из-за тяжелой болезни одного из членов семьи, вся семья зачастую оказывается в вынужденной изоляции: прежние друзья и знакомые исчезают, груз забот увеличивается, а поделиться переживаниями не с кем, попросить о помощи — некого. Поэтому очень важно, чтобы кто-то постоянно был рядом, поддерживал, помогал, и именно волонтеры иногда становятся для семей, где есть болеющий человек, новыми друзьями. 

Майская история

В мае музыкальные терапевты Службы работали в рамках первого в России исследование влияния музыкальной терапии на бульбарные функции при БАС. Результаты исследования должны показать, как упражнения, которые практикуют музыкальные терапевты, влияют на то, как дышит, глотает и говорит человек с БАС.

В мае музыкальный терапевт Службы посещал нашу пациентку Татьяну. Для многих подопечных, в том числе для Татьяны, упражнения, которым их обучают музтерапевты, — одна из немногих активностей, которые они могут практиковать самостоятельно, без участия близких. Это важно, потому что дает человеку ощущение, что ситуация находится под контролем, что он может самостоятельно работать над поставленной задачей. Такое ощущение — важный аспект качества жизни.

Другой наш подопечный, Сергей П., тяжело переживал ход болезни и нуждался в эмоциональной поддержке. Конечно, музыкальная терапия не может быстро и гарантировано снять тяжелое психологическое состояние, но визит и общение с музтерапевтом пошли на пользу: Сергей воспрянул духом, вернулся к прогулкам и даже начал петь вместе с внучкой.

Исследование, в котором принимают участие наши подопечные с БАС, продолжается, и мы уверены, что оно сможет научно подтвердить эффективность работы музыкальных терапевтов.



В мае были выполнены 252 просьбы:

  • Организовали 4 визита священника в семьи, 3 беседы на поликлинических приемах и 1 беседу с дочерью умершей пациентки с БАС.
  • Координаторы посетили 4 семьи.
  • Выдали 15 рекомендательных писем на получение лекарств.
  • 8 семей получили средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной).
  • 2 семьям выдан аспиратор.
  • 10 семей получили средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства).
  • 26 пациентам выдали лечебное питание.
  • 2 семьи получили расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы).
  • 4 пациентам выданы средства общения (лазерные очки, Tobii + ноутбук).
  • 12 семьям организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • 68 семей в регионах получили консультации по электронной почте, телефону и скайпу.
  • 19 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • Проведено 13 консультаций на дому по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации.
  • Проведено 9 консультаций в Службе по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации, предоставлению санаторно-курортного лечения и разных видов услуг).
  • 19 пациентов и их родственники получили консультации по социальным вопросам по телефону (получение инвалидности, ИПР, консультации по МСЭ, установка пандуса).
  • 12 пациентам оказана консультация по электронной почте. Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

 

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

 

В этом месяце в Службу было пожертвовано: 

  • 3 маски для НИВЛ — от компании «Медифлекс»;
  •  19 баночек (125 г) специализированного питания Фортикер — из храма царевича Димитрия.

 

Проведен ремонт аппарата ИВЛ Пуритан Беннет 560. Закончено техобслуживание 4 аппаратов НИВЛ. 

 

В мае 7 пациентов получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, 3  выдан откашливатель.

 

Средства по уходу и лечебное питание

 

Не все люди с БАС успевают оформить инвалидность: освидетельствование проходит раз в год, а болезнь иногда развивается быстрее. Не всем хватает подгузников, которые выдает государство, и качество бесплатных подгузников не всегда подходит пациенту. Чтобы не возникало пролежней и для ухода за кожей, нужны современные средства. Они стоят дорого, бесплатно не выдаются. Такая же ситуация со специализированным лечебным питанием. Все это мы помогаем приобрести. Нам часто жертвуют средства гигиены и питание, и мы сразу передаем их нуждающимся.

В мае было закуплено питание:

  • Ресурс оптимум — 200 шт.
  • Фрезубин оригинал — 150 шт.
  • Нутрикомп Стандарт — 79 шт .
  • Нутрикомп дринк плюс — 601 шт по 200 мл.
  • Фрезубин энергия — 100 шт.

В мае 26 пациентов получили 312 л жидкого и 5 банок сухого лечебного питания.

 

 

Духовная поддержка

 

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • В мае священник 4 раза выезжал к пациентам домой для бесед и совершения Таинств, с 3 семьями беседовал на поликлиническом приеме и с родственниками 1 пациента побеседовал в ЦКБ Святителя Алексия.

 

 

Разное

  • 19 мая в Миусском парке фонд «Живи сейчас» провел благотворительную ярмарку. Ярмарка стала частью праздника «День добрых дел», который организовала управа Тверского района. На празднике были выступления музыкантов и театральных студий, работала передвижная донорская станция.
  • Специалисты фонда «Живи сейчас» и Службы БАС приняли участие в 4-й ежегодной конференции МузТерапевт.ру, которая прошла в Москве. На конференции эксперт фонда, музыкальный терапевт Алиса Апрелева представила участникам исследование, посвященное влиянию музыкальной терапии на дыхание и глотание у людей с БАС. 
  • 26 и 27 мая команда фонда «Живи сейчас» участвовала в блошином рынке в музее Москвы. Наши волонтеры рассказывали о боковом амиотрофическом склерозе и жизни с этим заболеванием, а еще мы собрали около 10 тысяч рублей на помощь людям с БАС.
Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей; 
  • компанию «Медифлекс»;
  • прихожан храма царевича Димитрия в Первой Градской больнице;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.