Отчет о работе Службы БАС за июнь 2018 года

В июне 2018 года в Службе зарегистрировано 738 пациентов, 233 из них из Москвы и Московской области, 88 из Санкт-Петербурга и 417 из регионов. Поставлено на учет 7 человек из Москвы, 1 — из Московской области. Подтвердили диагноз 11 пациентам из регионов. В июне к нам поступило более 300 обращений по электронной почте. Принято более 300 входящих и сделано более 440 звонков.

 

География

В июне 2018 года в Службу обращались жители 48 городов, регионов, областей, краев и стран СНГ, в том числе: Алтай, Астрахань, Башкирия, Брест, Владимирская обл., Волгоградская обл., Воронежская обл., Димитровград, Ейск, Евпатория, Екатеринбург, Ивановская обл., Иркутская обл., Калининградская обл., Калужская обл., Кемерово, Кировская обл., Кострома, Липецк, Махачкала, Мордовия, Москва и Московская обл., Мурманск, Новгородская обл., Нижний Новгород, Новокузнецк, Орел, Пенза, Пермский край, Псковская обл., Ростов-на-Дону, Ростовская обл., Рязань, Саранск, Саратовская обл., Смоленская обл., Ставропольский край, Сургут, Тульская обл., Уфа, Удмуртия, Челябинск, Челябинская обл.

 

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В июне врачи и медсестры Службы совершили 65 выездов и оказали 84 консультации по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошел поликлинический прием, который посетили 17 семей.
  • Прошли 4 амбулаторных приема, на которых терапевт провел 1 консультацию, а невролог 6.
  • 2 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 28 человека с нарушениями подвижности, всего было сделано 36 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевт совершил 8 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановки человека с утраченными и сохраненными функциями. 
  • Специалист по питанию провел 15 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т.д. 

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 14 человек. 
  • Патронажная сестра посетила 14 семей. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 30 семьям, в июне они совершили 226 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 6 встреч по ресурсам для родственников пациентов. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Музыкальные волонтеры приняли участие в 7 мероприятиях фонда «Живи сейчас» и Службы, совершили 5 визитов в 2 семьи. Музыкальный волонтер приходит к своему подопечному регулярно, например, раз в месяц. Они вместе поют (если позволяет состояние подопечного и у него есть желание), волонтер устраивает импровизированный концерт из любимых песен человека, или они вместе слушают музыку и разговаривают. Зачастую после таких встреч тяжелые симптомы временно отступают, дыхание становится глубже, тяжело болеющий человек впервые за долгое время улыбается. Такой вид волонтерства требует такта, внимания к состоянию и настроению своего подопечного.
  • Музыкальные терапевты посетили 8 семей, всего совершено 9 визитов. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Добровольцы регулярно посещают 4 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.
    Общение с добровольцами очень помогает и болеющему и его близким, разгружает и физически, и эмоционально. Из-за тяжелой болезни одного из членов семьи, вся семья зачастую оказывается в вынужденной изоляции: прежние друзья и знакомые исчезают, груз забот увеличивается, а поделиться переживаниями не с кем, попросить о помощи — некого. Поэтому очень важно, чтобы кто-то постоянно был рядом, поддерживал, помогал, и именно волонтеры иногда становятся для семей, где есть болеющий человек, новыми друзьями. 

Июньская история

Денис Якунин живет в городе Гусь-Хрустальный Владимирской области. Диагноз БАС Денису поставили в 2011 году. А год спустя появились первые карандашные наброски. Сначала Денис рисовал правой рукой. Теперь карандаш или фломастер зажимает в зубах, а мама помогает двигать лист бумаги. 

Денис  участник контртеррористической операции в Чеченской республике по разоружению незаконных бандформирований. Водитель боевой машины разведки. Во время боевых действий не раз рисковал жизнью, выручал товарищей.

В дополнение к рисункам он пишет армейские рассказы и монтирует короткие видео-ролики. О своих работах говорит: «… Может, мои работы помогут кому-нибудь, таким же, как я! И если эта выставка хотя бы одному поможет , значит, все не зря!».

Идея Дениса и еще одной подопечной нашей службы — профессиональной художницы Анны Куклис, ушедшей от БАС весной, навела нас на мысль о том, чтобы организовать выставку художественных работ, выполненных людьми с БАС. Потом концепция немного расширилась, и в результате 28 июня, в завершении Месяца осведомленности о БАС, прошла выставка «Время в ладонях», на которой были представлены работы Дениса и других людей с БАС, а также сотрудников нашей Службы.

Несколько работ, в том числе работы Дениса, были приобретены гостями на «тихом» аукционе, а все собранные на выставке средства пошли на помощь людям с БАС.



В июне были выполнены 182 просьбы:

  • Священник посетил 3 семьи и провел 4 беседы на поликлиническом приеме.
  • Координаторы совершили 2 выезда в семьи.
  • Выдали 18 рекомендательных писем на получение лекарств.
  • 11 семей получили средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной).
  • 3 семьям выдан аспиратор.
  • 8 семей получили средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства).
  • 20 пациентам выдали лечебное питание.
  • 5 семей получили расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы).
  • 4 пациентам выданы средства общения (лазерные очки, Tobii + ноутбук).
  • 18 семьям организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • 10 семей в регионах получили консультации по электронной почте, телефону и скайпу.
  • 20 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

 

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

 

В этом месяце в Службу было пожертвовано: 

  • аппараты НИВЛ 2 шт.;
  • откашливатель — 1 шт.;
  • пульсоксиметр — 1 шт.;
  • аспиратор — 1 шт.;
  • лечебное питание «Нутриен» — 2,4 л;
  • загустители — 2 уп.

 

Закончены техобслуживание и ремонт двух аппаратов Ventilogic + и Ventimotion.

 

В июне 6 пациентов получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, 4 выдан откашливатель.

 

Средства по уходу и лечебное питание

 

Не все люди с БАС успевают оформить инвалидность: освидетельствование проходит раз в год, а болезнь иногда развивается быстрее. Не всем хватает подгузников, которые выдает государство, и качество бесплатных подгузников не всегда подходит пациенту. Чтобы не возникало пролежней и для ухода за кожей, нужны современные средства. Они стоят дорого, бесплатно не выдаются. Такая же ситуация со специализированным лечебным питанием. Все это мы помогаем приобрести. Нам часто жертвуют средства гигиены и питание, и мы сразу передаем их нуждающимся.

 

В июне 22 пациента получили 126 л жидкого и 30 банок сухого лечебного питания.

  

Духовная поддержка

 

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • В июне в Марфо-Мариинской обители епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон совершил панихиду по ушедшим от БАС людям. Помянуть близких пришли более 20 человек. Отец Валерий Баранов, окормляющий пациентов Службы, также участвовал в беседе владыки Пантелеимона с семьями умерших пациентов.

Разное

 

Июнь отмечается в России как Месяц осведомленности о БАС, так что традиционно этот месяц богат на события.

Подопечные Службы посетили в июне музей имени Андрея Рублева, совершили речную прогулку по каналу им. Москвы, побывали на экскурсии по Пречистенской набережной и на литературной прогулке «Булгаков и Патриаршие Пруды». Для ухаживающих косметическая компания Clarins провела школу красоты, а для детей, чьи семьи столкнулись с БАС, была организована поездка в КидБург. В «Лавке радостей» прошел День фонда «Живи сейчас», а кульминацией Месяца осведомленности о БАС стала художественная выставка «Время в ладонях», о которой мы рассказали выше в рубрике «История месяца». Мы благодарим всех, кто помогал нам в организации и проведении наших мероприятий, которые позволяют людям с БАС не замыкаться на болезни и чувствовать нашу поддержку.

 

Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей; 
  • компанию «Медифлекс»;
  • частных благотворителей Ольгу, Елену, Ольгу, Яну, Марину;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.