Отчет о работе Службы БАС за июль 2018 года

На конец июля 2018 года в Службе зарегистрировано 726 пациентов, 221 из них из Москвы и Московской области, 81 из Санкт-Петербурга и 424 из регионов. Поставлено на учет 2 человека из Москвы, 1 — из Московской области. Подтвердили диагноз 12 пациентам из регионов. В июле к нам поступило более 250 обращений по электронной почте. Принято более 220 входящих и сделано более 300 звонков.

 

География

В июле 2018 года в Службу обращались жители следующих городов, регионов, областей, краев и стран СНГ: Астрахань, Бурятия, Башкирия, Владимирская обл., Вологодская обл., Дагестан, Димитровград, Ейск, Калининградская обл., Калужская обл., Кемерово, Киров, Костромская обл., Красноярский край, Курская обл., Московская обл., Мордовия, Орел, Нижний Новгород, Псков, Псковская обл., Татарстан, Тверь, Тула, Тульская обл., Удмуртия, Улан-Удэ, Уфа, Хабаровский край, Челябинская обл.

 

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В июле врачи и медсестры Службы совершили 65 выездов и оказали 76 консультации по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошел поликлинический прием, который посетили 17 семей.
  • Прошли 2 амбулаторных приема, на которых врач-невролог провел 9 консультаций.
  • 1 пациенту была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 23 человека с нарушениями подвижности, всего было сделано 26 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевт совершил 8 визитов на дом и провел 4 консультации на поликлиническом приеме. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановки человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 23 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т.д. 

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 11 человек. 
  • Патронажная сестра посетила 10 семей и провела более 45 консультаций по телефону. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 30 семьям, в июле они совершили 266 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 7 встреч по ресурсам для родственников пациентов. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Музыкальные волонтеры приняли участие в 4 мероприятиях фонда «Живи сейчас» и Службы, совершили 3 визита в 3 семьи, а также посетили паллиативное отделение ЦКБ свт. Алексия. Музыкальный волонтер приходит к своему подопечному регулярно, например, раз в месяц. Они вместе поют (если позволяет состояние подопечного и у него есть желание), волонтер устраивает импровизированный концерт из любимых песен человека, или они вместе слушают музыку и разговаривают. Зачастую после таких встреч тяжелые симптомы временно отступают, дыхание становится глубже, тяжело болеющий человек впервые за долгое время улыбается. Такой вид волонтерства требует такта, внимания к состоянию и настроению своего подопечного.
  • Музыкальные терапевты посетили 7 семей, всего совершено 10 визитов. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Добровольцы регулярно посещают 5 семей — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия. Общение с добровольцами очень помогает и болеющему и его близким, разгружает и физически, и эмоционально. Из-за тяжелой болезни одного из членов семьи, вся семья зачастую оказывается в вынужденной изоляции: прежние друзья и знакомые исчезают, груз забот увеличивается, а поделиться переживаниями не с кем, попросить о помощи — некого. Поэтому очень важно, чтобы кто-то постоянно был рядом, поддерживал, помогал, и именно волонтеры иногда становятся для семей, где есть болеющий человек, новыми друзьями. 

Июльская история

В июле фонд «Живи сейчас» публично объявил о тяжелейшей финансовой ситуации, которая сложилась из-за ухода крупного жертвователя, финансировавшего нашу работу с момента создания фонда. 

За несколько дней фонду удалось привлечь внимание к проблеме, сотни неравнодушных людей оформили регулярное пожертвование в фонд «Живи сейчас», делали репосты в социальных сетях — но полностью преодолеть финансовые трудности пока не удалось.

Сейчас нашей Службе не хватает средств, чтобы оплачивать труд медиков и других сотрудников. Поэтому в августе Служба помощи людям с БАС будет работать в усеченном режиме. В Службе ежедневно по будням будет дежурить 1-2 сотрудника. Мы просим отнестись с пониманием к тому, что не всегда у них будет возможность оперативно отвечать на телефонные звонки (в экстренных случаях просим отправлять СМС на телефон Службы), а письма, поступающие по электронной почте, могут обрабатываться с задержкой в два-три рабочих дня.

Мы по-прежнему призываем вас, наших пациентов и родственников, объединить усилия, чтобы наша Служба смогла в сентябре возобновить работу в полную силу. Чем шире мы с вами сможем распространить информацию о том, что фонд «Живи сейчас» и Служба БАС оказались на грани закрытия, тем больше шансов, что нам удастся выстоять.



В июле были выполнены 162 просьбы:

  • Священник посетил 4 семьи.
  • Координаторы совершили 5 выездов в семьи.
  • Выдали 15 рекомендательных писем на получение лекарств.
  • 12 семей получили средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной).
  • 7 семьям выдан аспиратор.
  • 4 семей получили средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства).
  • 22 пациентам выдали лечебное питание.
  • 9 семей получили расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы).
  • 3 пациентам выданы средства общения (лазерные очки, Tobii + ноутбук).
  • 14 подопечным организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • 14 семья из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • 31 пациенту оказана консультация по почте по социальным вопросам. Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

 

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

 

В этом месяце в Службу было пожертвовано: 

  • аппарат ISleep 22;
  • аппарат BMC 30 т;
  • питание «Нутризон» 12 банок;
  • аспиратор;
  • средства по уходу, памперсы, пеленки;
  • многофункциональная кровать;
  • ходунки;
  • концентратор.

В июле 5 пациентов получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, двоим выдан откашливатель.

 

Средства по уходу и лечебное питание

 

Не все люди с БАС успевают оформить инвалидность: освидетельствование проходит раз в год, а болезнь иногда развивается быстрее. Не всем хватает подгузников, которые выдает государство, и качество бесплатных подгузников не всегда подходит пациенту. Чтобы не возникало пролежней и для ухода за кожей, нужны современные средства. Они стоят дорого, бесплатно не выдаются. Такая же ситуация со специализированным лечебным питанием. Все это мы помогаем приобрести. Нам часто жертвуют средства гигиены и питание, и мы сразу передаем их нуждающимся.

 

В июле 22 пациента получили 138 л жидкого и 35 банок сухого лечебного питания.

  

Духовная поддержка

 

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • В июле священник службы посетил 4 пациентов и совершил Таинства Исповеди и Причащения..

Разное

 

29 июля в парке «Красная Пресня» прошел традиционный «Васильковый Пикник», который посетили 6 болеющих и более 20 волонтеров, сотрудников и родственников. В этом году пикник практически полностью был организован самими подопечными нашей Службы, а главными

организаторами выступили Татьяна и Павел Шестимеровы. 

На Васильковый пикник собрались подопечные фонда «Живи сйечас», а также родные уже ушедших людей, волонтеры и друзья фонда. Были пироги, освежающие напитки и, конечно, арбуз. Детей ждали аквагрим, для всех гостей были организованы мастер-классы, а также всеми любимые игры: бадминтон, скрабл, беспроигрышная лотерея. Были песни и даже хороводы. Еще на пикнике была традиционная Аллея памяти — фотографии тех, кто ушел от БАС. И в память обо всех умерших мы запустили в небо васильково-синие воздушные шары.

 

Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей; 
  • компанию «Медифлекс»;
  • частных благотворителей Юлию, Игоря, Екатерину, Екатерину, Ольгу, Артемия;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.