Отчет о работе Службы БАС за август 2018 года

На конец августа 2018 года в Службе зарегистрировано 746 пациентов, 231 из них из Москвы и Московской области, 83 из Санкт-Петербурга и 432 из регионов. Поставлено на учет 8 человек из Москвы, 1 — из Московской области. В августе к нам поступило 131 обращение по электронной почте. Принято более 230 входящих и сделано более 220 звонков.

 

География

В августе 2018 года в Службу обращались жители следующих городов, регионов, областей, краев и стран СНГ: Алтайский край, Апатиты, Волгоград, Кемеровская обл., Крым, Нижний Новгород, Орел, Псков, Самарская обл., Ставропольский край, Сыктывкар, Тверь, Тульская обл, Улан-Удэ, Хабаровский край, Челябинск, Якутия.

 

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В августе врачи и медсестры Службы совершили 44 выезда и оказали 54 консультации по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 4 амбулаторных приема, на которых врач-невролог провел 12 консультаций.
  • 5 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 23 человека с нарушениями подвижности, всего было сделано 26 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевт совершил 7 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановки человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 6 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т.д. 

Социальная помощь

  • Патронажная сестра посетила 10 семей и провела более 46 консультаций по телефону. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 42 семьям, в августе они совершили 320 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 3 встречи по ресурсам для родственников пациентов. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Музыкальные волонтеры совершили 2 визита в 2 семьи. Музыкальный волонтер приходит к своему подопечному регулярно, например, раз в месяц. Они вместе поют (если позволяет состояние подопечного и у него есть желание), волонтер устраивает импровизированный концерт из любимых песен человека, или они вместе слушают музыку и разговаривают. Зачастую после таких встреч тяжелые симптомы временно отступают, дыхание становится глубже, тяжело болеющий человек впервые за долгое время улыбается. Такой вид волонтерства требует такта, внимания к состоянию и настроению своего подопечного.
  • Музыкальные терапевты посетили 5 семей. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Добровольцы регулярно посещают 2 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия. Общение с добровольцами очень помогает и болеющему и его близким, разгружает и физически, и эмоционально. Из-за тяжелой болезни одного из членов семьи, вся семья зачастую оказывается в вынужденной изоляции: прежние друзья и знакомые исчезают, груз забот увеличивается, а поделиться переживаниями не с кем, попросить о помощи — некого. Поэтому очень важно, чтобы кто-то постоянно был рядом, поддерживал, помогал, и именно волонтеры иногда становятся для семей, где есть болеющий человек, новыми друзьями. 

История августа

32-летний Евгений болеет БАС уже два года. Он живет в Улан-Удэ вместе с пожилыми родителями. Маме приходится ухаживать за мужем-инвалидом и за сыном, который уже почти полностью обездвижен. Причем, поскольку в семье нет компьютера, с нашей службой связалась сестра Жени, которая живет в Ростовской области, воспитывает пятерых детей и при всем желании не может приехать помочь маме. Так что помогает она родным дистанционно, будучи на связи с нашей службой.

БАС у Жени развивается стремительно: за последние месяцы он сильно похудел, а чтобы принять то единственное положение, в котором у него не болит тело, маме приходится долго ворочать его на старенькой кровати. Сейчас наша служба решает вопрос с отправкой семье функциональной кровати. В августе мы подготовили к отправке аппарат НИВЛ, потому что Жене уже бывает трудно дышать. Проблема была не только в том, что у семьи нет средств на оборудование, но и в том, что потребовалось время, чтобы найти в Улан-Удэ специалиста, который поможет настроить дыхательный аппарат.

После того, как в семье появится аппарат и полноценная кровать, мы надеемся, жизнь семьи станет хоть немного комфортнее. Но предстоит еще много работы: мама Жени вымотана и нуждается и в психологической поддержке — слишком много трудностей выпало на ее долю.



В августе были выполнены 115 просьбы:

  • Священник посетил 4 семьи.
  • Выдали 15 рекомендательных писем на получение лекарств.
  • 11 семей получили средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз).
  • 1 семье выдан аспиратор.
  • 9 семей получили средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства).
  • 21 пациенту выдали лечебное питание.
  • 5 семей получили расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы).
  • 1 пациенту выданы средства общения (лазерные очки, Tobii + ноутбук, разговорник).
  • 7 подопечным организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • 7 семей в регионах получили консультации по электронной почте, телефону, скайпу;
  • 9 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • 24 пациентам оказана консультация по почте по социальным вопросам. Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).
  • 6 семей присутствовали на молебне о здравии в Марфо-Мариинской обители.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

 

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

 

В этом месяце в Службу было пожертвовано: 

  • подъемник в ванную;
  • небулайзер;
  • средства по уходу;
  • матрас;
  • шприцы Жане.

В августе 2 пациента получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, пятерым выдан откашливатель, еще двоим небулайзеры.

 

Средства по уходу и лечебное питание

 

Не все люди с БАС успевают оформить инвалидность: освидетельствование проходит раз в год, а болезнь иногда развивается быстрее. Не всем хватает подгузников, которые выдает государство, и качество бесплатных подгузников не всегда подходит пациенту. Чтобы не возникало пролежней и для ухода за кожей, нужны современные средства. Они стоят дорого, бесплатно не выдаются. Такая же ситуация со специализированным лечебным питанием. Все это мы помогаем приобрести. Нам часто жертвуют средства гигиены и питание, и мы сразу передаем их нуждающимся.

 

В августе 21 пациент получил 79 л жидкого и 56 банок сухого лечебного питания.

  

Духовная поддержка

 

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • В августе священник службы посетил 4 пациентов и совершил Таинства Исповеди и Причащения..

Разное

 

Август в Службе БАС стал месяцем ожидания: после объявленного в июле кризиса Служба была переведена в режим сокращенной работы: ежедневно на работу выходила не вся команда, а два дежурных сотрудника, которые старались оказать хотя бы минимальную помощь каждому обратившемуся.

Несмотря на большое внимание СМИ к проблемам фонда «Живи сейчас» и на увеличение числа регулярных частных жертвователей, за месяц стало окончательно понятно, что финансировать Службу, как прежде, возможно лишь в том, случае, если найдутся крупные доноры, готовые взять на себя хотя бы частичную ответственность за судьбу Службы.

Мы продолжаем делать все возможное, чтобы пациенты с БАС не остались без помощи.

 

Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей; 
  • компанию «Медифлекс»;
  • частных благотворителей Юлию, Игоря, Екатерину, Екатерину, Ольгу, Артемия;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.