Отчет о работе Службы БАС за сентябрь 2018 года

На конец сентября 2018 года в Службе зарегистрировано 746 пациентов, 222 из них из Москвы и Московской области, 81 из Санкт-Петербурга и 443 из регионов. Поставлено на учет 7 человек из Москвы, 2 — из Московской области. В сентябре к нам поступило более 300 обращение по электронной почте. Принято более 340 входящих и сделано более 270 звонков.

 

География

В сентябре 2018 года в Службу обращались жители следующих городов, регионов, областей, краев и стран СНГ: Алания, Архангельская обл., Астраханаская обл., Брянск, Владимирская обл., Геленджик, Ивановская обл., Казань, Калуга, Киров, Крым, Курская обл., Липецк, МО, Новокузнецк, Пермский край, Самара, Саратовская обл., Ставрополь, Сыктывкар, Тверь, Тюмень, Украина, Улан-Удэ, Ульяновск, Уфа, Хабаровск, Якутск, Ярославская обл.

 

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В сентябре врачи и медсестры Службы совершили 71 выезд и провели 56 консультаций по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 5 амбулаторных приема, на которых врач-невролог провел 12 консультаций.
  • 5 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 18 человек с нарушениями подвижности, всего было сделано 25 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевт совершил 6 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановки человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 28 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т.д. 

Социальная помощь

  • Состоялась школа по уходу для родственников, занятия посетили 12 человек.
  • Патронажная сестра посетила 12 семей и провела более 50 консультаций по телефону. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 41 семье, в сентябре они совершили 294 визита. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведена 1 встреча по ресурсам для родственников пациентов. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Музыкальные волонтеры посетили 3 мероприятия фонда «Живи сейчас» и Службы, 3 благотворительные ярмарки, совершили 2 визита в 2 семьи, посетили паллиативное отделение ЦКБ свт. Алексия. Музыкальный волонтер приходит к своему подопечному регулярно, например, раз в месяц. Они вместе поют (если позволяет состояние подопечного и у него есть желание), волонтер устраивает импровизированный концерт из любимых песен человека, или они вместе слушают музыку и разговаривают. Зачастую после таких встреч тяжелые симптомы временно отступают, дыхание становится глубже, тяжело болеющий человек впервые за долгое время улыбается. Такой вид волонтерства требует такта, внимания к состоянию и настроению своего подопечного.
  • Музыкальные терапевты посетили 5 семей и провели 2 амбулаторных приема. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Добровольцы регулярно посещают 5 семей — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия. Общение с добровольцами очень помогает и болеющему и его близким, разгружает и физически, и эмоционально. Из-за тяжелой болезни одного из членов семьи, вся семья зачастую оказывается в вынужденной изоляции: прежние друзья и знакомые исчезают, груз забот увеличивается, а поделиться переживаниями не с кем, попросить о помощи — некого. Поэтому очень важно, чтобы кто-то постоянно был рядом, поддерживал, помогал, и именно волонтеры иногда становятся для семей, где есть болеющий человек, новыми друзьями. 

Сентябрьская история

Жене Шарикалову из Улан-Удэ было всего 29 лет, когда начала отниматься рука, а потом болезнь охватила всё тело. Год ушел, чтобы поставить диагноз, а за три года Женя оказался полностью обездвижен. Ухаживает за ним пожилая мама Татьяна Константиновна.

 Я не знала раньше, как получить паллиативную помощь для сына. Дочь Наташа помогла организовать многие моменты так, что о нашей проблеме узнал фонд «Живи сейчас». Так мы познакомились с мужчиной из Улан-Удэ, который ухаживает за своей больной БАС мамой (Татьяна Константиновна имеет в виду Максима, сына нашей подопечной Светланы Ли). Я видела, как ловко он всё делает. Он меня приободрил и поддержал. Я всему научусь и буду ухаживать за сыном, ведь он моя кровинушка, и я хочу продлить его жизнь как можно дольше!

В августе этого года состояние молодого человека ухудшилось. Он перестал глотать, питьё и приём пищи обычным способом стали невозможными. Седьмого сентября Жене поставили гастростому, спустя ещё три дня – трахеостому.

Мама Жени научилась самостоятельно обслуживать новый аппарат ИВЛ, который им выделили от второй поликлиники. Кстати, Женя Шарикалов стал первым пациентом нашей службы, которому удалось получить аппарат ИВЛ в домашнее пользование из средств регионального бюджета.



В сентябре были выполнены 162 просьбы:

  • Прошел поликлинический прием, на который приехали 20 семей.
  • Священник посетил 4 человек.
  • Координаторы выезжали в 3 семьи.
  • Выдали 13 рекомендательных писем на получение лекарств.
  • 25 семей получили средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз).
  • 2 семьям выдан аспиратор.
  • 9 семей получили средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства).
  • 6 пациентам выдали лечебное питание.
  • 11 семей получили расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы).
  • 5 пациентам выданы средства общения (лазерные очки, Tobii + ноутбук, разговорник).
  • 8 подопечным организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • 7 семей в регионах получили консультации по электронной почте, телефону, скайпу;
  • 8 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • 14 пациентам оказаны очные консультации по социальным вопросам (6 на дому и 8 в Службе), еще 11 по телефону и 14 по электронной почте: Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

 

С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно и от нее зависит жизнь пациента, наша служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

 

В этом месяце в Службу было пожертвовано: 

  • компрессионный ингалятор;
  • памперсы;
  • 81 порция питания «Фрезениус»;
  • аппарат I Sleep 25.

Закуплены расходные материалы для дыхательных аппаратов:

  • контуры 10 шт.;
  • годовые комплекты фильтров 3 шт.

В сентябре 10 пациентов получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, троим выданы откашливатели.

 

Средства по уходу и лечебное питание

 

Не все люди с БАС успевают оформить инвалидность: освидетельствование проходит раз в год, а болезнь иногда развивается быстрее. Не всем хватает подгузников, которые выдает государство, и качество бесплатных подгузников не всегда подходит пациенту. Чтобы не возникало пролежней и для ухода за кожей, нужны современные средства. Они стоят дорого, бесплатно не выдаются. Такая же ситуация со специализированным лечебным питанием. Все это мы помогаем приобрести. Нам часто жертвуют средства гигиены и питание, и мы сразу передаем их нуждающимся.

 

Закуплены средства по уходу и реабилитации:

  • сидение в ванную
  • сидение для унитаза,
  • столовые приборы
  • мочалки
  • захваты
  • коврик в ванную
  • открыватели.

В сентябре  6 пациентов получили 55 л жидкого и 10 банок сухого лечебного питания.

  

Духовная поддержка

 

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • В сентябре священник Службы посетил 4 пациентов и совершил Таинства Исповеди и Причащения. Беседовал с желающими на поликлиническом приеме.

Разное

 

Сентябрь оказался богат на благотворительные события в поддержку наших подопечных. В День города 8 и 9 сентября сотрудники и волонтеры фонда «Живи сейчас» рассказывали о БАС сразу в двух местах Москвы: на Тверской улице, где проходили главные торжества, и на Цветном бульваре на фестивале «Добрая Москва». А еще была благотворительная экскурсия по Замоскворечью, организованная Ассоциацией «Все вместе»: чтобы принять участие в этой прогулке, нужно было сделать пожертвование в фонд. 22 сентября волонтеры фонда «Живи сейчас» устроили праздник в поддержку людей с БАС в Пречистенском дворике — всё это стало частью традиционной «Толкашки»  праздника-ярмарки, который здесь устраивают местные жители. А в конце сентября, 29 и 30 числа лавочка фонда традиционно раскинулась на Блошином рынке в Музее Москвы.

Хорошо, что всё больше людей, слыша о БАС, говоря:т «О, мы слышали, что это, и еще слышали про фонд!» Такими темпами, мы уверены, финансовый кризис фонда удастся побороть!

 

Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей; 
  • частных благотворителей Армена, Юлию, Ольгу, Екатерину, Олега;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.