Отчет о работе Службы БАС за октябрь 2018 года

На конец октября 2018 года в Службе зарегистрировано 762 пациентов, 240 из них из Москвы и Московской области, 86 из Санкт-Петербурга и 436 из регионов. Поставлено на учет 13 человек из Москвы, 5 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. В октябре к нам поступило более 250 обращение по электронной почте. Принято более 330 входящих и сделано более 300 звонков.

 

География

В октябре 2018 года в Службу обращались жители следующих городов, регионов, областей, краев и стран СНГ: Белгородская обл., Башкирия, Владимирская обл., Вологда, Екатеринбург, Иркутск, Калужская обл., Костромская обл., Краснодар, Крым, Ленинградская обл., Малазия, МО, Мордовия, Новочеркасск, Орел, Пермь, Псков, Самара, Свердловская обл., Смоленск, Ставропольский край, Татарстан, Тюмень, Челябинская обл., Череповец, Ульяновск, Уфа, Хабаровский край.

 

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В октябре врачи и медсестры службы провели 61 консультацию по телефону и совершили 76 выездов. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 4 амбулаторных приема, на которых врач-невролог провел 6 консультаций.
  • 4 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 23 человек с нарушениями подвижности, всего было сделано 29 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевт совершил 10 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановки человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 14 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т.д. 

Социальная помощь

  • Состоялась школа по уходу для родственников, занятия посетили 10 человек.
  • Патронажная сестра посетила 14 семей и провела 53 консультации по телефону. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 35 семьям, в октябре они совершили 320 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 8 встреч по ресурсам для родственников пациентов. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Музыкальные волонтеры посетили 1 мероприятие фонда «Живи сейчас», 2 благотворительные ярмарки, совершили 3 визита в 2 семьи, посетили паллиативное отделение ЦКБ свт. Алексия. Музыкальный волонтер приходит к своему подопечному регулярно, например, раз в месяц. Они вместе поют (если позволяет состояние подопечного и у него есть желание), волонтер устраивает импровизированный концерт из любимых песен человека, или они вместе слушают музыку и разговаривают. Зачастую после таких встреч тяжелые симптомы временно отступают, дыхание становится глубже, тяжело болеющий человек впервые за долгое время улыбается. Такой вид волонтерства требует такта, внимания к состоянию и настроению своего подопечного.
  • Музыкальные терапевты посетили 6 семей. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Добровольцы регулярно посещают 5 семей — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия. Общение с добровольцами очень помогает и болеющему и его близким, разгружает и физически, и эмоционально. Из-за тяжелой болезни одного из членов семьи, вся семья зачастую оказывается в вынужденной изоляции: прежние друзья и знакомые исчезают, груз забот увеличивается, а поделиться переживаниями не с кем, попросить о помощи — некого. Поэтому очень важно, чтобы кто-то постоянно был рядом, поддерживал, помогал, и именно волонтеры иногда становятся для семей, где есть болеющий человек, новыми друзьями. 

Октябрьская история

В октябре в Службу обратился 44-летний москвич Алексей. У него редкая семейная форма

БАС. В 2006 году он потерял сестру, а в 2011 — маму. Тогда в России еще не было ни Службы БАС, ни фонда, который помогал бы таким больным. И хотя диагноз БАС ни сестре, ни матери не подтверждали, по описанию есть все основания полагать, что обе умерли из-за развития бокового амиотрофического склероза. Это редкий случай, поскольку семейная форма встречается всего в 10% случаев БАС. Сам Алексей болеет уже два года, но  инвалидность оформлять не спешит. Несмотря на то, что Алексей уже не может ходить, он работает из дома, чтобы поддерживать семью: жену, сына-подростка и отца-пенсионера. Наш эрготерапевт помогает Алексею продолжать пользоваться компьютером, несмотря на то, что болезнь прогрессирует и у мужчины постепенно слабеют руки.



В октябре были выполнены 192 просьбы:

  • Прошел поликлинический прием, на который приехали 10 семей.
  • Священник посетил 8 человек, беседовал с теми, кто приехал на поликлинический прием.
  • Координаторы выезжали к 12 семьям.
  • Выдали 15 рекомендательных писем на получение лекарств.
  • 28 семей получили средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз).
  • 4 подопечным выдан аспиратор.
  • 5 семей получили средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства).
  • 4 пациентам выдали лечебное питание.
  • 5 семей получили расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы).
  • 6 пациентам выданы средства общения (лазерные очки, Tobii + ноутбук, разговорник).
  • 28 подопечным организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • 5 семей в регионах получили консультации по электронной почте, телефону, скайпу;
  • 7 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за болеющими.
  • 16 пациентам оказаны очные консультации по социальным вопросам (на дому и в Службе), еще 26 по телефону и по электронной почте: Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

 

С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно и от нее зависит жизнь пациента, наша служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

 

В этом месяце в Службу было пожертвовано: 

  • 5 ай-трекеров Tobii;
  • гастростомический набор.

Закуплены расходные материалы для дыхательных аппаратов:

  • контуры 10 шт.;
  • годовые комплекты фильтров 3 шт.

В октябре 4 пациента получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, 6 пациентам выданы откашливатели.

 

Средства по уходу и лечебное питание

 

Не все люди с БАС успевают оформить инвалидность: освидетельствование проходит раз в год, а болезнь иногда развивается быстрее. Не всем хватает подгузников, которые выдает государство, и качество бесплатных подгузников не всегда подходит пациенту. Чтобы не возникало пролежней и для ухода за кожей, нужны современные средства. Они стоят дорого, бесплатно не выдаются. Такая же ситуация со специализированным лечебным питанием. Все это мы помогаем приобрести. Нам часто жертвуют средства гигиены и питание, и мы сразу передаем их нуждающимся.

 

В октябре 4 пациента получили 42 л жидкого и 7 банок сухого лечебного питания.

  

Духовная поддержка

 

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • В октябре священник Службы посетил 8 пациентов и совершил Таинства Исповеди и Причащения. Беседовал с желающими на поликлиническом приеме.

Разное

 

В октябре благодаря Первому каналу о БАС и о том, какая помощь нужна тем, кто сталкивается с этой бедой, узнала вся страна. В программе «Время» на Первом канале вышел большой репортаж о работе фонда «Живи сейчас» и Службы. В ходе трансляции сюжета телезрители пожертвовали с помощью СМС 1 701 730 рублей, и еще 293 тысячи через сайт фонда. Большая часть средств — 1 150 000 рублей — пошла на погашение расходов фонда «Живи сейчас» за июль и август. Остальные средства были использованы на зарплаты врачам, медсестрам и другим специалистам Служб БАС в Санкт-Петербурге и Москве в октябре. Кроме того, в пользу фонда будут переведены средства от смс-голосования в финале шоу «Голос 60+». 

Октябрь принес еще одну хорошую новость: фонд «Живи сейчас» выиграл Грант Мэра Москвы на сумму 2 433 172 рубля. Эти средства составят 76,2% от общей суммы, которая пойдет на развитие нескольких направлений работы. Во-первых, деньги пойдут на проведение весной 2019 года ежегодной Пациентской конференции по БАС с международным участием, и впервые это будет двухдневное мероприятие! Второе направление грантового проекта — это развитие волонтерской помощи. Третье — серия психологических тренингов для детей, чьи близкие болеют БАС.

 

Мы благодарим:
  • Совет семей фонда «Живи сейчас»; 
  •  частных благотворителей Марину, Андрея, Людмилу, Ольгу;

  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.