Отчет о работе Службы БАС за ноябрь 2018 года

На конец ноября 2018 года в нашей Службе был зарегистрирован 781 пациент с БАС: 241 из Москвы и Московской области, 90 из Санкт-Петербурга, 450 из регионов. Поставлено на учет 12 человек из Москвы, 4 из Московской области, 6 из Санкт-Петербурга, 7 из других регионов.  Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. В ноябре координаторы сделали более 240 звонков, приняли 51 обращение по почте. Переписка велась с 76 семьями из регионов.

 

География

В ноябре 2018 года в Службу обращались жители следующих городов, регионов, областей, краев и стран: Белгородская обл., Башкирия, Владимирская обл., Вологда, Екатеринбург, Иркутск, Калужская обл., Костромская обл., Краснодар, Крым, Ленинградская обл., Малайзия, Московская обл. (Подольск, Щербинка, Долгопрудный, Электросталь), Мордовия, Новочеркасск, Орел, Пермь, Псков, Самара, Свердловская обл., Смоленск, Ставропольский край, Татарстан, Тюмень, Челябинская обл., Череповец, Ульяновск, Уфа, Хабаровский край.

 

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В Москве состоялся поликлинический прием, который посетили 13 семей. В рамках «клиники» физические терапевты приняли 12 пациентов, эрготерапевт — 3, психолог — 5, невролог — 6. Поликлинический прием в Петербурге посетили 16 семей.
  • 4 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили в Москве 34 человек с нарушениями подвижности, в Санкт-Петербурге — 18 человек. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевты провели 10 выездных консультаций в Москве и 6 в Санкт-Петербурге. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановки человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Логопед в Москве провел 10 консультаций.
  • 24 ноября в Петербурге логопед провел Школу по питанию, которую посетили 10 человек.
  • Психологи провели 20 консультаций в Москве и 8 в Санкт-Петербурге.
  • В Санкт-Петербурге 13 ноября прошла группа поддержки для родственников.

Социальная помощь

  • Состоялась школа по уходу для родственников, занятия посетили 10 человек.
  • Патронажная сестра посетила 12 семей и провела 60 консультации по телефону. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 39 семьям, в ноябре они совершили 292 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 5 встреч по ресурсам для родственников пациентов: 3 в Санкт-Петербурге и 2 в Москве. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • В Петербурге эрготерапевт провел Школу по подготовке документов для МСЭ. Посетили школу 8 человек.
  • Музыкальные терапевты посетили 11 семей. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Волонтеры совершили 2 визита в семьи. Кроме того, они помогли перевезти оборудование, вещи для ярмарки и новогодние подарки для подопечных, обеспечили доставку документов из Москвы в Санкт-Петербург, проконсультировали семью по ремонту многофункциональной кровати. Также волонтер и стилист Ольга постригла на дому одну из подопечных фонда.

Ноябрьская история

59-летняя Вера стала уже третьей пациенткой из Улан-Удэ, кто обратился в нашу Службу. Как и остальные, она была подключена к аппарату ИВЛ в реанимации местной больницы. Семья Веры не могла самостоятельно купить дорогостоящий аппарат ИВЛ, чтобы забрать ее домой. Слишком много было расходов в последнее время: специальное питание, расходные материалы, сиделка...

К нам обратился муж Веры. Несмотря на то, что уход за пациентом на ИВЛ в домашних условиях — это тяжело, хлопотно и очень большая ответственность, семья очень хотела, чтобы Вера вернулась домой.

Мы проконсультировали родственников обо всех нюансах и уже подготовили аппарат, который были готовы переслать в Улан-Удэ. Но внезапно аппарат потребовался другой семье, экстренно — потому что сломался действующий аппарат.

Тем временем муж Веры научился в больнице уходу за медицинским оборудованием, наладили патронажный уход.

В ноябре наша служба передала в семью расходные материалы, проконсультировала местного врача паллиативной помощи по особенностям дыхательной поддержки у людей с БАС. Наконец после технического обслуживания мы переслали ИВЛ в Улан-Удэ, и совсем скоро Вера сможет вернуться домой.



В ноябре было выполнено более 100 просьб, в том числе:

  • Координаторы посетили 3 семьи.
  • 9 семей получили средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, поручень для ванной).
  • 9 семьям выданы средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства).
  • 6 подопечных получили расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы Жанэ, гастростомы).
  • 19 пациентам оказаны консультации по социальным вопросам (оформление и переоформление инвалидности и ИПРА, консультации по ТСР и получению компенсации за них, санаторно-курортному лечению и т.д.)

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

 

С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно и от нее зависит жизнь пациента, наша служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

 

В ноябре 4 пациента получили во временное пользование аппараты неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), 1 пациент — аппарат для инвазивной вентиляции легких (ИВЛ), 5 пациентов получили откашливатели. 

 

В течение месяца 4 аппарата НИВЛ и ИВЛ прошли техническое обслуживание.

 

В этом месяце в Службу было пожертвовано: 

  • 1 аппарат НИВЛ;
  • 1 аспиратор.

Средства по уходу и лечебное питание

 

Не все люди с БАС успевают оформить инвалидность: освидетельствование проходит раз в год, а болезнь иногда развивается быстрее. Не всем хватает подгузников, которые выдает государство, и качество бесплатных подгузников не всегда подходит пациенту. Чтобы не возникало пролежней и для ухода за кожей, нужны современные средства. Они стоят дорого, бесплатно не выдаются. Такая же ситуация со специализированным лечебным питанием. Все это мы помогаем приобрести. Нам часто жертвуют средства гигиены и питание, и мы сразу передаем их нуждающимся.

 

В ноябре были закуплены средства по уходу: гель, крем, салфетки, пенки, памперсы, пеленки

 

Разное

  •  Прошел семинар для команды по настройке аппаратов НИВЛ в компании «Формед» .

Мы благодарим:

  • всех жертвователей фонда «Живи сейчас» и особенно Дмитрия за пожертвованный дыхательный аппарат.

Контакты координаторов

Телефоны Службы:

8 (968) 064-06-41 (для пациентов из Москвы и Московской области)

8 (931) 971-56-21 (для пациентов из СПб и Ленинградской области)

8 (968) 064-06-42 (для пациентов из других регионов)

 

E-mail для пациентов из Москвы и области

alsmoscow@als-info.ru

E-mail для пациентов из СПб и Ленинградской области

als.gaoordi@gmail.com

E-mail для пациентов из других регионов

alsrussia@als-info.ru

Полезные ссылки и телефоны

ALS Info — информационный портал о боковом амиотрофическом склерозе читать >>

Благотворительный фонд «Живи сейчас» подробнее >>

Группа в Facebook (открытая) присоединиться >>

Группа в Facebook (закрытая) присоединиться >>

Группа в «Одноклассниках» присоединиться >>

Круглосуточная горячая линия психологической помощи
«Ясное утро» 
 8-800-100-01-91