Отчет о работе Службы БАС за декабрь 2018 года

На конец декабря 2018 года на учёте в Службе состоит 754 пациента: из них 233 человека — из Москвы и Московской области, 85 — из Санкт-Петербурга и 436 — из регионов. Поставлено на учёт 11 человек из Москвы, 4 — из Московской области, 4 — из Санкт-Петербурга и 15 — из регионов. Координаторы приняли 319 входящих и сделали более 170 звонков по Москве и регионам. Обработали 480 входящих письма от подопечных со всей России (из них 70 — по Санкт-Петербургу и Ленинградской области).

Подтвердили диагноз 7 пациентам.

 

География обращений

В декабре 2018 года в Службу обращались жители следующих городов, регионов, областей, краев и стран: Москва и Московская обл., Санкт-Петербург и Ленинградская обл., Карачаево-Черкесия, Татарстан, Амурская обл., Приморский край, Тульская обл., ЛНР, Ставропольский край, республика Башкортостан, Курганская обл., Ханты-Мансийский АО, Рязанская обл., Псковская обл., Нижегородская обл., республика Чувашия, Саратовская обл.

 

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учёт в Службу.
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы) и средствам реабилитации.
  • Запись на поликлинический приём и вопросы по нему.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • Врач-невролог в Москве провел 6 очных и 35 телефонных консультаций.
  • Врачи и медсёстры в Санкт-Петербурге совершили 25 визитов на дом.
  • 5 пациентов были госпитализированы в ГКБ им. Буянова на гастростомию (установку специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • 3 пациента были госпитализированы в Центр паллиативной помощи.
  • Проведено 2 поликлинических приёма. В Москве приём посетили 17 семей (неврологи приняли — 13 пациентов, психолог принял — 7 пациентов, эрготерапевт — 7, логопед — 11, физические терапевты — 12 человек). В Санкт-Петербурге на приём приехали 15 семей (каждый специалист принял за день по 6 пациентов).
  • Физические терапевты провели 40 приёмов. Специалисты рекомендует специальный комплекс упражнений с учётом состояния каждого подопечного, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевты провели 12 приёмов. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Логопеды в Москве и Санкт-Петербурге провели 20 консультаций.
  • Психологи провели 24 консультации.

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по патронажному уходу для родственников, занятия посетили 10 родственников подопечных.
  • Патронажная сестра совершила 16 визитов и провела 54 консультации по телефону. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого установлена трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки выполнили 240 визитов по Москве и 120 — по Санкт-Петербургу. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены ресурсные встречи для 3 семей. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Специалисты по социальным вопросам провели 45 консультаций в Москве и Санкт-Петербурге.
  • Выписано 5 справок для МСЭ с определением необходимых ТСР (совместные рекомендации невролога и эрготерапевта).
  • Психолог провел психологическую группу для родственников, которую посетили 5 человек. 
  • Координаторы посетили 4 семьи.
  • Музыкальные терапевты совершили 10 визитов.
  • Прошло 5 детских терапевтических встреч. Каждые выходные на них регулярно занимаются с психологами 10 детей из 9 семей наших подопечных.
  • Волонтеры посетили 2 семьи. Кроме того, дважды обеспечили сопровождение подопечных и помогли в организации 5 мероприятий. Автоволонтёры совершили 3 поездки.
  • Впервые состоялась Школа для волонтеров-визиторов, на которую были отобраны желающие помогать нашим подопечным на дому. Всего обучение прошли 11 человек.

Декабрьская история

В декабре к нам на поликлинический приём в больницу святителя Алексия приехал из Украины Михаил. БАС диагностировали у его матери, гражданки Украины, которая уже не один год живет в Твери со своим мужем. Болезнь Оксаны сблизила мужчин, сына и мужа, в борьбе за её жизнь.
Со всей аккуратностью и упорством каждый из них принялся изучать врага: Михаил «прошерстил» весь интернет, по крупицам собирая информацию о БАС. Муж Николай приехал в Москву на Школу по патронажному уходу. «Это была на редкость насыщенная и эффективная Школа, — призналась потом наша старшая патронажная сестра, ведущая занятий Лариса Борисенко. — Столько практических вопросов сыпалось от Николая, с такой дотошностью он подходил к каждой теме».
У Оксаны бульбарная форма: патронажный уход ей пока не требуется, она ещё может позаботиться о себе. Но муж и сын понимают, что болезнь на полпути не остановится, и готовятся ко всему. Готовятся и к тому, что речь у Оксаны уже теряется. Михаил пообщался на поликлиническом приёме с логопедом, а ещё мы передали его маме специальный разговорник, чтобы в будущем можно было общаться с родными.

Пусть дистанционно, но наша Служба старается быть рядом и по мере развития болезни поддерживать подопечных. Но не менее важно, что, несмотря на расстояния, самые близкие для Оксаны люди поддерживают её.



Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

 

С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно, и от нее зависит жизнь пациента, наша Служба выдает аппараты на условиях безвозмездного временного пользования. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

 

Одному подопечному во временное пользование выделили аппарат для инвазивной вентиляции легких (ИВЛ), 6 подопечных получили аппараты неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), три человека — откашливатели, два подопечных — аспираторы. 

 

Выдано подопечным

  • Средства реабилитации – 14.
  • Средства по уходу – 13.
  • Расходные материалы и оборудование – 4.
  • Средства альтернативной коммуникации: Tobii – 1, разговорник — 4.

Другое

  • В декабре наши сотрудники и волонтеры «гастролировали» по офисам наших компаний-друзей с новогодними ярмарками. Общей сложностью нам удалось собрать более 120 тысяч рублей на помощь людям с БАС.
  • Благодаря сотрудникам одной нашей дружественной компании, которая пожелала остаться неизвестной, было организовано новогоднее поздравление 43 детей из наших подопечных семей, из них — 16 детей из регионов. Сотрудники компании сами приобрели и отправили подарки, о которых мечтали дети. Среди подарков были развивающие игрушки, книги, санки и даже одна гитара.
  • Кроме того, на «клиниках» и терапевтических детских встречах мы дарили наборы ёлочных игрушек, которые нам пожертвовала компания ИКЕА, а наш фондовский Дед Мороз по традиции отправился с поздравлениями и подарками в наши подопечные семьи. Репортаж об этом смотрите на Общественном Телевидении России (с 05:37 минуты).

Мы благодарим:

  • всех жертвователей фонда «Живи сейчас» и особенно Марину и Татьяну за переданные в дар фонду дыхательные аппараты, Анастасию — за гастростомический набор и две банки загустителя, Юлию — за 20 банок питания.

Поддержать работу Службы можно, перечислив разовое пожертвование или оформив ежемесячный автоплатёж на сайте фонда «Живи сейчас»

Контакты координаторов

Координаторы Службы принимают звонки и письма
в рабочие дни с 10:00 до 18:00 (Мск).


Для пациентов из Москвы и Московской области

Тел.: 8 (968) 064-06-41

E-mail: alsmoscow@als-info.ru

 

Для пациентов из Санкт-Петербурга и Ленинградской области

Тел.: 8 (931) 971-56-21

E-mail: als.gaoordi@gmail.com

 

Для пациентов из других регионов

Тел.: 8 (968) 064-06-42

E-mail: alsrussia@als-info.ru

Полезные ссылки и телефоны

ALS Info — информационный портал о боковом амиотрофическом склерозе читать >>

Благотворительный фонд «Живи сейчас» подробнее >>

Группа в Facebook (открытая) присоединиться >>

Группа в Facebook (закрытая) присоединиться >>

Группа в «Одноклассниках» присоединиться >>

Круглосуточная горячая линия психологической помощи
«Ясное утро» 
 8-800-100-01-91