Информация для пациентов и их близких

Любой человек с диагнозом или подозрением на диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз) или БДН (болезнь двигательного/моторного нейрона) может получить бесплатную помощь в службе БАС в объеме, который в первую очередь зависит от региона. Подробнее обо всех видах помощи можно прочитать здесь >>

 

В Москве пациенты находятся на очной курации — медицинские сестры и врачи регулярно навещают пациентов дома, координаторы службы постоянно находятся на связи с семьей.

 

Для пациентов из регионов доступна заочная курация (консультации по электронной почте и по скайпу в особо тяжелых случаях). 

 

Внимание! Для пациентов из Санкт-Петербурга и ближайших к нему регионов работает служба БАС в Санкт-Петербурге.
Контакты: 8 (931) 971-56-21, e-mail: als.gaoordi@gmail.com.

Алгоритм оказания помощи в рамках службы БАС в Москве


Этап 1

Обращение в службу

Свяжитесь с координаторами службы любым удобным для вас способом, но лучше сразу по электронной почте — нужно выслать копии (сканы или фото) следующих документов:

  • Выписка из истории болезни или заключение врача о диагнозе. Возможно, что позже понадобятся дополнительные документы для того, чтобы подтвердить диагноз, в таком случае координаторы напишут об этом. 
  • Паспорт, только два разворота — с фотографией и с пропиской.
  • СНИЛС.
  • Полис ОМС.
  • Инвалидность (если есть).
  • В случае неспособности больного БАС подписывать документы, необходимо также прислать копию паспорта опекуна, включая разворот с пропиской, и копию нотариальной доверенности на ведение дел.

Координаторы работают в будние дни с 09.00 до 18.00. Если в течение двух дней вы не получили ответ, то, пожалуйста, перезвоните и уточните, дошло ли письмо (иногда попадает с отфильтрованное).

  • E-mail: post.alsmoscow@gmail.com (для пациентов из Москвы), или post.alsrussia@gmail.com (для пациентов из регионов, кроме Санкт-Петербурга — см. выше).
  • Телефон: 8 (903) 625-54-52, 8 (901) 593-60-00.


Этап 2

Подтверждение диагноза и уточнение стадии

В связи с тем, что БАС — редкое заболевание, далеко не все врачи, особенно в регионах сталкивались с ним, и могут его диагностировать. Поэтому иногда наши консультанты из Научного центра неврологии смотрят документы для подтверждения диагноза. В случае сомнений вам может быть предложено дополнительное обследование.

 

Если диагноз не вызывает сомнений, координаторы Службы БАС вышлют ссылки на диагностические шкалы, которые необходимо будет заполнить и выслать в службу. Это нужно, чтобы определить стадию заболевания.



Этап 3

Курация

После подтверждения диагноза семью и пациента обязательно приглашают на консультации, они бывают разные, координаторы все расскажут.

 

В дальнейшем к каждой семье прикрепляется координатор, который поможет с организацией помощи от разных специалистов (в зависимости от региона). Обо всех видах помощи можно прочитать здесь >>

 

Если вы находитесь в Москве, то у вас также будет своя медсестра и все медицинские вопросы можно будет решать через нее. Медсестра будет приходить домой с плановыми визитами. Кроме медсестры домой будут приходить врачи по мере необходимости. Это может быть невролог, физический терапевт, врач респираторной поддержки, паллиативный врач. Также на дому пациентов посещает православный священник (по запросу) и в особо тяжелых случаях — психотерапевт. 

 

При необходимости специалисты службы помогают организовать плановую госпитализацию для наложения гастростомы или в паллиативное отделение, чтобы разгрузить семью. Если нужна консультация узкого специалиста или помощь с оформлением рецепта на препараты для купирования одышки, этим также занимается служба БАС.

 

Для пациентов из регионов (кроме Санкт-Петербурга, где есть своя служба БАС — см. выше) консультации специалистов доступны в заочной форме, или же в формате амбулаторных приемов (для этого нужно приехать в Москву, заранее связавшись с координатором).

 

Такие приемы почти каждый месяц служба БАС проводит в ЦКБ МП Святителя Алексия — в течение одного дня можно попасть на прием сразу к нескольким специалистам. Подробнее об амбулаторных приемах можно прочитать здесь >>