Информация для пациентов и их близких

Любой человек с диагнозом или подозрением на диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз) или БДН (болезнь двигательного/моторного нейрона) может получить бесплатную помощь в Службе БАС в объеме, который в первую очередь зависит от региона. Подробнее обо всех видах помощи можно прочитать здесь >>

 

В Москве пациенты находятся на очной курации — медицинские сестры и врачи регулярно навещают пациентов дома, координаторы Службы постоянно находятся на связи с семьей.

 

Для пациентов из регионов доступна заочная курация (консультации по электронной почте и по скайпу в особо тяжелых случаях). 

Алгоритм оказания помощи в рамках Службы БАС


Этап 1

Обращение в Службу

Свяжитесь с координаторами Службы любым удобным для вас способом, но лучше сразу по электронной почте — нужно выслать копии (сканы или фото) следующих документов:

  • Выписка из истории болезни или заключение врача о диагнозе. Возможно, что позже понадобятся дополнительные документы для того, чтобы подтвердить диагноз. В таком случае координаторы напишут об этом. 
  • Паспорт, только два разворота — с фотографией и пропиской.
  • СНИЛС.
  • Полис ОМС.
  • Инвалидность (если есть).
  • В случае неспособности больного БАС подписывать документы, необходимо также прислать копию паспорта опекуна, включая разворот с пропиской, и копию нотариальной доверенности на ведение дел.

Координаторы работают в будние дни с 09.00 до 18.00. Если в течение двух дней вы не получили ответ, то, пожалуйста, перезвоните и уточните, дошло ли письмо (иногда попадает в спам).

  • E-mail: alsmoscow@als-info.ru (для пациентов из Москвы и МО), als.gaoordi@gmail.com (для пациентов из СПб и Ленинградской области), alsrussia@als-info.ru (для пациентов из регионов).
  • Телефоны: 8 (968) 064-06-41 (для пациентов из Москвы и МО); 8 (931) 971-56-21 (для пациентов из СПб и Ленинградской области) 8 (968) 064-06-42 (для пациентов из регионов).


Этап 2

Подтверждение диагноза и уточнение стадии

В связи с тем, что БАС — редкое заболевание, далеко не все врачи, особенно в регионах сталкивались с ним, и могут его диагностировать. Поэтому иногда наши консультанты из Научного центра неврологии смотрят документы для подтверждения диагноза. В случае сомнений вам может быть предложено дополнительное обследование.

 

Если диагноз не вызывает сомнений, координаторы Службы БАС вышлют ссылки на диагностические шкалы, которые необходимо будет заполнить и выслать в Службу. Это нужно, чтобы определить стадию заболевания.



Этап 3

Курация

После подтверждения диагноза семью и пациента обязательно приглашают на консультации, они бывают разные, координаторы все расскажут.

 

В дальнейшем к каждой семье прикрепляется координатор, который поможет с организацией помощи от разных специалистов (в зависимости от региона). Обо всех видах помощи можно прочитать здесь >>

 

При необходимости специалисты Службы помогают организовать плановую госпитализацию для наложения гастростомы или в паллиативное отделение, чтобы разгрузить семью. Если нужна консультация узкого специалиста или помощь с оформлением рецепта на препараты для купирования одышки, этим также занимается Служба БАС.

 

Для пациентов из регионов консультации специалистов доступны в заочной форме, или же в формате амбулаторных приемов (для этого нужно приехать в Москву, заранее связавшись с координатором).

 

Такие приемы почти каждый месяц Служба БАС проводит в ЦКБ МП Святителя Алексия — в течение одного дня можно попасть на прием сразу к нескольким специалистам. Подробнее об амбулаторных приемах можно прочитать здесь >> 


Контакты координаторов

Телефоны Службы:

8 (968) 064-06-41 (для пациентов из Москвы и Московской области)

8 (931) 971-56-21 (для пациентов из СПб и Ленинградской области)

8 (968) 064-06-42 (для пациентов из других регионов)

 

E-mail для пациентов из Москвы и области

alsmoscow@als-info.ru

E-mail для пациентов из СПб и Ленинградской области

als.gaoordi@gmail.com

E-mail для пациентов из других регионов

alsrussia@als-info.ru

Полезные ссылки и телефоны

ALS Info — информационный портал о боковом амиотрофическом склерозе читать >>

Благотворительный фонд «Живи сейчас» подробнее >>

Группа в Facebook (открытая) присоединиться >>

Группа в Facebook (закрытая) присоединиться >>

Группа в «Одноклассниках» присоединиться >>

Круглосуточная горячая линия психологической помощи
«Ясное утро» 
 8-800-100-01-91