Виды помощи людям с БАС и их близким в рамках службы БАС в Москве

Служба БАС оказывает мультидисциплинарную помощь людям с БАС и их близким, как медицинскую, так и социальную. Пациенты из Москвы находятся на очной курации на дому — у каждой семьи есть медсестра и координатор. Люди из регионов могут получить заочные консультации или же приехать на очный прием в Москву. Все виды помощи, доступные в Службе БАС в Москве, перечислены ниже.

Курация и консультации специалистов

Текущее наблюдение и контроль симптомов

Служба БАС работает как выездная медико-социальная служба, которая регулярно, в плановом порядке, ведет наблюдение пациентов с БАС в Москве. При БАС необходимо мониторить состояние пациентов, чтобы минимизировать риски острых ситуаций. По всем вопросам можно консультирроваться с врачами и другими специалистами. На дом выезжают физические и эрготерапевты. Есть возможность получить помощь подменных патронажных сестер. Чтобы встать на учет в Службу БАС в Москве, необходимо связаться с координаторами (лучше по электронной почте post.alsmoscow@gmail.com — для пациентов из Москвы) и выслать копии (сканы или фото) следующих документов:

  • выписка из истории болезни с заключением о диагнозе; 
  • паспорт, только два разворота: с фотографией и с пропиской;
  • СНИЛС;
  • полис ОМС;
  • инвалидность (если есть).

Координаторы работают в будние дни с 09.00 до 18.00. Они свяжутся с вами и запишут на приемы к разным специалистам. Если в течение двух дней вы не получили ответ, то лучше перезвонить и уточнить, дошло ли письмо (иногда попадает с отфильтрованное).

 

Заочные консультации

Пациенты из регионов, которых Служба БАС не может вести очно, могут получать заочные консультации специалистов.

Для этого сначала нужно прислать в электронном виде копии медицинских документов на адрес: post.alsmoscow@gmail.com (для жителей Москвы и области) или post.alsrussia@gmail.com (для жителей других регионов России). В течение 1-5 рабочих дней будет ответ. Перезвоните координаторам по тел +7 (903) 625-54-52, +7 (901) 593-60-00, если вопрос срочный или ответ не пришел в течение 1-5 дней — возможно, письмо попало в отфильтрованные сообщения. После подтверждения диагноза можно будет связываться со специалистами для консультаций через своего координатора.

 

Поликлинические приемы

Почти каждый месяц Служба БАС проводит поликлинические приемы, на которых в один день в одном месте людей с БАС и их родственников консультируют разные специалисты: невролог, специалист респираторной (дыхательной) поддержки, паллиативный врач, патронажная сестра, физический терапевт, здесь же можно получить консультацию психолога и поговорить со священником. На такой прием приходит вся семья, можно прийти без больного БАС. Принимаются люди из Москвы и регионов. На встрече можно задать все вопросы специалистам, пообщаться с другими семьями, у которых похожие проблемы. Доброжелательная атмосфера, чай, кофе, печенье. Записаться на поликлинический прием («Клиника») можно у координаторов Службы БАС. Подробнее о поликлиническом приеме можно прочитать здесь >>

 

Амбулаторные приемы врачей службы

Штатные специалисты службы (неврологи, терапевты, специалисты по дыхательной поддержке и др.) ведут амбулаторный прием. Принимаются пациенты из Москвы и регионов, можно записаться на консультацию к конкретному врачу, чтобы обсудить симптомы болезни и узнать, как с ними справляться, получить рекомендации. Обычно амбулаторный прием проходит один раз в месяц. Даты проведения амбулаторных приемов можно посмотреть в календаре, а записаться можно через координаторов службы по почте или по телефону. Подробнее >>

 

Консультации по настройке аппаратов НИВЛ

При БАС наступает момент, когда человеку потребуется дыхательная поддержка. Аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) — один из способов купирования симптомов одышки. Такой аппарат настраивается под конкретного пациента и периодически требует проверки и перенастройки. Специалисты службы БАС помогут настроить аппарат. Служба также обеспечивает регулярное наблюдение и выезд специалиста на дом для пациентов из Москвы. Записаться на консультацию по настройке аппарата НИВЛ можно через координаторов службы.

 

Помощь с организацией госпитализации

Координаторы службы БАС помогают с организацией плановых госпитализаций для наложения гастростомы или в паллиативное отделение, чтобы разгрузить семью. В случае, если есть решение пациента и семьи, а также рекомендации врачей службы, координаторы помогут решить все организационные вопросы.

 

Планирование ресурсов семьи

После постановки диагноза родственники человека с БАС, как правило, имеют смутное представление о том, каких усилий и средств потребует от них каждый новый этап развития болезни, каким будет самочувствие их близкого и какие навыки и средства нужны будут для помощи ему. Ресурсная конференция — встреча, на которой специалисты ответят на все вопросы и вместе с семьей спланируют организацию помощи. Такая встреча продолжается 1,5-2 часа, на нее приглашаются только родственники, без болеющего. Это дает возможность проговорить все свои опасения и страхи, и получить информационную помощь и поддержку. На ресурсную конференцию можно записаться у координаторов. Подробнее >>

 

Консультации по вопросам соцобеспечения и оформления документов

Специалист по социальным вопросам проконсультирует как оформить инвалидность, что нужно сделать, чтобы бесплатно получить доступное медицинское оборудование (коляски, ходунки, и т.п.), посоветует, куда обратиться, чтобы в подъезде появился пандус. Если у вас есть вопросы по индивидуальной программе реабилитации (ИПР), инвалидности, льготам, и т. д., свяжитесь с нашими координаторами. Подробнее >>

 

Служба подмены

В Службе БАС работают патронажные сестры, которые могут периодически кратковременно (на полдня или целый день) заменять родственников, ухаживающих за больными, чтобы дать им возможность немного отдохнуть либо решить какие-то дела. Как правило, выезд патронажной сестры возможен 3-4 раза в месяц. Если вам нужна подмена, свяжитесь с нашими координаторами. Подробнее >>

 

Помощь психолога

И сам больной, и его близкие нуждаются в психологической поддержке, ведь это переживание очень сложного периода. Родственникам болеющих нужно обязательно поддерживать себя, только тогда они будут надежной опорой близким. Важно вовремя обратиться за психологической помощью. В Службе БАС и больной, и его близкие могут получить консультацию психолога. Кроме того, специалисты Службы постоянно ведут группу поддержки для родственников. Встречи проходят раз в месяц. Чтобы получить консультацию психолога или записаться в группу, нужно обратиться к координаторам.

 

Также консультации круглосуточно доступны на Горячей линии психологической помощи «Ясное утро». Там работают опытные психологи, которые понимают специфику БАС, этому их научили эксперты фонда «Живи сейчас». Если вам нужна помощь психолога, юриста по медицинскому праву или вы хотите поговорить со священником, позвоните в любое время: 8 800 100 01 91. Звонок из любого города России бесплатный. Круглосуточно.

 

Помощь священника

Православные священники Службы  БАС знают особенности заболевания и готовы поддержать людей с диагнозом БАС и их родственников как по телефону, так и лично. К тем, кто не может прийти в храм, священник готов выехать на дом (Москва и ближнее Подмосковье). Если вам нужен православный священник, свяжитесь с координаторами службы.

Выдача оборудования, средств по уходу и лечебного питания

Оборудование и средства реабилитации

В Службе БАС есть специальные средства коммуникаций для людей с БАС (айтрекеры, разговорники, таблицы для общения и др.). Также благотворители периодически жертвуют Службе средства гигиены и реабилитации, которые передаются нуждающимся. Если вам нужна помощь такого рода, свяжитесь с нашими координаторами.

Важно! Есть вероятность, что необходимого оборудования может не быть в наличии.

 

Лечебное питание

Люди с БАС нуждаются в специальном питании, которое помогает поддерживать атрофирующиеся мышцы. Производители такого питания, а также частные благотворители периодически жертвуют в Службу БАС свою продукцию для пациентов. Если вы хотите получать такое питание, напишите нашим координаторам. Питание выдается по мере того, как его передают в Службу БАС.    

Обучение родственников и информация

Школы для родственников больных БАС и ухаживающих

Для тех, кто ухаживает за своим близким, Служба БАС ежемесячно проводит Школу по патронажному уходу и Школу по питанию и средствам общения. БАС лишает человека возможности двигаться и говорить, нарушается глотание. Но при каждой из этих проблем существует помощь. Цель Школ — в кратчайший срок обучить практическим навыкам ухода, помочь наладить питание и общение в новых реалиях, которые диктует болезнь. Чтобы записаться на ближайшую Школу, свяжитесь с координаторами.

 

Предоставление информации

Если вы не знаете, где найти информацию о БАС, текущих исследованиях в этой области и особенностях ухода за больными БАС, мы готовы ее предоставить. Обратитесь к координаторам Службы, чтобы получить информационные листовки и брошюры (контакты — ниже). Также информацию, связанную с БАС, можно найти на информационном портале www.als-info.ru (проект благотворительного фонда «Живи сейчас»).


Если вы болеете БАС или являетесь родственником человека с БАС и хотите получить помощь, звоните или пишите координаторам Службы. 

 

Телефоны: +7 (903) 625-54-52 или +7 (901) 593-60-00, e-mail: post.alsmoscow@gmail.com (для жителей Москвы и области) или post.alsrussia@gmail.com (для жителей других регионов России).

 

Внимание! Для пациентов из Санкт-Петербурга и ближайших к нему регионов работает служба БАС в Санкт-Петербурге.

Телефоны: 8 (931) 971-56-21, e-mail: als.gaoordi@gmail.com.